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我要用力活着

昨天晚上在编辑部里,我们想过用一个很俗气的标题概括这个人:她是现实版“药神”,靠吃伟哥活着,换了两次肺,帮了很多病友。

23岁被确诊患上“特发性肺动脉高压”之后,北京白领黄欢工作4年攒下的10万元很快化作一粒粒药丸。彼时,这种罕见病的药物尚未纳入医保。iPhone6刚上市的时候,她一天吃掉一部iPhone6。

她和她的病友们都不想死。在经历了两次肺移植、写了无数封信、目睹无数病友离开之后,黄欢的诉求有了回音。现在,深圳、青岛、沈阳等地的肺动脉高压药物已被纳入医保。

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预计阅读时间30分钟

黄欢

作者

杨杰

编辑

从玉华

冬季的玉龙雪山有厚厚的积雪。北京白领黄欢加完一个又一个班,终于赶上了公司的度假行程。雪山挺立,空气纯净又稀薄。

第二天,黄欢身上插着输液管,医院窗户正对着的玉龙雪山,同事们还在游览,她却晕倒了。

眩晕没有引起她足够的重视。半年后,在某世界强企业里做项目经理的黄欢,开了一整天的会。会议室不透风,她把所有专家和来宾送到电梯,再走回会议室后又晕了过去。

这一次晕厥长达8分钟。她听到医务人员说“血压太低,测不到”“挺严重的”,声音很远,好像从山洞里传来。还有同事在喊叫保安,控制电梯。黄欢很想睁开眼,跟他们说一句话,但就是睁不开。

1

距离第一次眩晕13年后,在广州医院的一角,黄欢有间不大的办公室用来做公益。她穿着帽衫和运动鞋,头发像病情一样长了再剪短,短了再长长,没有特意修饰过。她不化妆,用大宝护肤,她只关心重要的事,那就是她的命。

在住过3次院和晕倒过数十次之后,黄欢在23岁的年纪,被告知得了一种罕见病,被比作心血管“肿瘤”,“在没有药物干预的情况下,平均寿命只有2.8年。”(当前,药物干预后,患者3年和5年生存率分别为68%和57%。)

在别人谈恋爱、结婚生子的年纪,黄欢与这种叫做特发性肺动脉高压的疾病对抗了十几年,她是国内第一个经历两次肺移植的病人。如今,她在公益组织中,继续与疾病周旋。

纪录片导演李融与黄欢相识于一场病友纪念活动,决定暂时放下摄像机,与黄欢一起成立肺动脉高压患者组织“爱稀客”(iseek),服务“蓝嘴唇”——因为缺氧,一些患者的嘴唇呈现蓝紫色。目前患者组织里已有六七千人。

李融说,如果没有这场病,黄欢可能就是一个平庸的人,疾病让她的人生反倒变得精彩。她的医生说,自己佩服的病人很少,黄欢算一个,她不仅“从病里跑出来,还有了自己的一番事业”。

在成为不幸的分子之前,黄欢一路平稳。大学里学的英语,毕业两年就在国企升任项目经理,工作和招投标有关,常出差,行李严阵以待准备随时拎走,还有几套开会常穿的正装,配着高跟鞋,出入5A级写字楼和高档酒店,与外商谈业务。

依着她的心性,本不愿意抛头露面,高考填志愿时,她想做少跟人打交道的工作,于是报了农学院。“小时候发闷,性格内向,胆也小,交往能力差,情商不够,认死理。”母亲李聪玲评价女儿。母亲35岁才生下独生女,父亲当时已经43岁了。

生了病,黄欢忽然转了性子。让李聪玲最意外的一次是,不爱言语的女儿在一次医生组织的会议上突然起身发言,底气十足,条理清晰。

那次会议没有安排患者发言,中途音箱坏了,大家一时手足无措,黄欢“不知道哪来的勇气”,当着众人面,呼吁患者联名写建议信,把治疗肺动脉高压的药物纳入医保。

特发性肺动脉高压在年8月进入中国第一批罕见病目录,这是一种由于肺小动脉重构导致肺动脉阻力进行性升高,最终发展为右心衰竭的一类疾病,病因不明。

靶向药物在年进入中国,那是黄欢确诊后的第二年,她吃一种叫做波生坦的淡橘色椭圆形药片,两万多元一盒,可以吃28天。还有一种蓝色菱形的小药丸叫西地那非,俗称伟哥,是对肺动脉高压具有控制作用的最便宜的药物。

黄欢工作4年攒下的10万元很快化作一粒粒药丸。即便是小康家庭,也难以承受高昂的药费。“以前是小康家庭,现在没有康。”广州本地人吴思敏是全职妈妈,有车有房,生病之后,丈夫把车卖掉了。她不再去影院看电影,去超市也专门挑选会员日。生活还多了一个习惯:她每期都买2元的福利彩票,一周三次,号码是她和两个儿子的生日组合。那张淡红色的纸被平整地放在手机壳里,等待一次财务解脱的机会。

城市的另一头,广州城区东郊黄村在4号线的尽头。穿过广九铁路的地下涵洞,城中村在眼前逐渐刺眼。房子高低错落,风格随意,缠在空中的电线把它们连接。两栋瘦高的楼间距不过1米,这些破旧、粗糙的建筑提供着黄丽芳的救命钱。

母亲的一头短发已全白,腰佝偻着,她收房租给女儿治病。

“就为了活着,四处问,谁有钱,你能借我吗?”刘霞住在北京五环与六环之间的廉租房里。她当时吸入的一种药,一支元,只管2个小时,一天需要6支。“张口跟人借钱,你心里能没阴影吗?以前不愁吃不愁喝,还能帮助帮助别人,现在掉个个儿,压根儿不想多跟人接触,人家嫌你穷,嫌你有病,自个儿也多心眼,怕给人添麻烦,叫人瞧不起,有病的人才能体会。”

黄欢生病之后,见过许多外地病友克服交通和住宿的困难,在病房里啃着馒头,“药费这么贵,不是我一个人的问题。不是我没有能力,赚不到钱,吃不上药,甚至觉得父母没钱给我治病而怨恨父母。我不觉得自己无能,我觉得这是医保制度的问题,这是我应该争取的权利。”

她持续地给医保部门、给市长信箱写信,要求把治疗药物纳入医保。每周一封,开头写上,这是我寄出的第几封信,我现在花了多少药费和邮费。

她在病房挨个找病友签名,有人不理解,甚至嘲讽,“整天求爷爷告奶奶的也没什么用,有写信的时间,不如去多赚点钱买药。”

2

黄欢在年确诊,在医院那间决定生死的屋里,医生把黄欢支了出去,单独对李聪玲说:“你女儿青春不长。”

上中学时,黄欢跑米就很吃力,前面同学拽着,后面同学推着,跑到最后,全操场就剩她。

她喘气费劲,一度以为是哮喘。高考一模那天,考场在三楼,她爬上去后便觉得晕,卷子明明是白纸黑字,却怎么看都是紫色的字。

后来她逐渐不能赶上同行人的步伐,公司前有装饰性的三级台阶,同龄的女孩拎着早点,踩着高跟鞋,“啪嗒啪嗒”一路小跑进公司大门,黄欢却得走一步歇两步,以至于引起保安的猜疑。

北京满大街的过街天桥无异于死胡同。她的公司就在家对面,只需穿过天桥,她却必须借助出租车绕路。赶上人多,她招手停下来的车,因为跑不过去,经常被人“截和”。后来,李聪玲不得不替她打车,占着位,等她坐进车里。

喘不上气是肺动脉高压最为明显的症状之一。一次病友聚会,恰好没电梯,一幅典型的患者画面出现了:在每一级台阶上,都有病友叉着腰,停下喘气。想象一下米冲刺后难以平息的呼吸,这是病人的日常。

病友吴思敏与家人步行,每次都落后50米;日常能忍受的步行距离是从厨房到卫生间;医生还告诫她上厕所时,不要太用力;拖一次地要2个小时;喘不上气时,“我恨不得把衣服撕开”,她抓住衣领处,死死按着锁骨。

病友刘霞地铁坐到一半,要出站台透透气;后来走出大杂院的路程都需要丈夫背着,脑袋像被麻袋罩住;“胸口跟塞了个大馒头似的,堵得慌”,“身体里的血被皮兜着,不然全都要洒出来”。

一位已故病友的真实例子是,她去看奶奶,到了楼下,给奶奶打电话。“奶奶,你下楼来吧,我爬不上楼了。”86岁的奶奶扶着楼梯,下了楼,才看到了她20多岁的孙女,正喘着粗气。

因为缺氧,“蓝嘴唇”们的手指也出现上粗下细的情况。患者的年龄集中在20岁到40岁,女性发病率是男性的2倍。女孩们常年涂口红来掩饰紫绀,指甲也涂成粉粉嫩嫩的,搞得医生有些无可奈何,说,“你们涂可以,能不能留一只用来观察?”

黄欢顾不上这些,确诊后,一个再普通不过的北京白领开启了双重生活。白天,她继续工作,那家晕倒过的公司在合同到期后决定不再与她续约。她找过几十个工作,最短只上两天班。面试时,如果发现公司附近有不可绕行的天桥,就算条件再优厚,她也只能放弃。

在新公司里的挑战是如何隐瞒病人身份的同时逃避体力工作。不能出差、爬楼梯,从来不和同事一起逛街、K歌,万不得已时,有几十种借口用来拖延对方走路的速度,比如:脚崴了、鞋子不跟脚、肚子疼、生理周期、假装打电话。

她编了很多谎话,晚上回到家里,摘下面具,恢复到一个“饭来张口,衣来伸手”的病人本色。有段时间,她在家里吸着氧,生活不能自理。每次洗完澡,妈妈赶快给她披上浴巾,让她躺着吸氧。有次上不来气,她在床上翻腾,就像从水里捞出来的鱼,爸爸扶着她,她用力咬了一口,在爸爸的胳膊上留下两排牙印。

当时国内还没有治疗药物。“我是从那张单子开始,看到了一线希望。”一位病友知道她英文好,拿来一张写满英文的单子请她翻译,上面全是药名。这些药能治疗肺动脉高压。

以这些药名为圆心,她在互联网上开启了无限半径的搜索。生活被掰成三瓣,白天正常上班,晚上一边搜索国外的资料,一边联系病友。直到现在,她都能一眼认出外文参考文献里提到的专家名字。

到年时,她联系了全国近名患者,现在,这个数字已经刷新到六七千人,而早期与她一同确诊的40个病友中,如今活着的不到10位。

刘霞是其中之一。刚刚装修过的廉租房里挂着绿萝,阳光照进屋,在冬日显得更温暖。刘霞活成了肺动脉高压的“元老”,旁观过许多死亡。

病房里一个20多岁的姑娘,吃完饭在床上休息,正打着电话,邻床的病人忽然发现,她的床在哆嗦,赶紧喊大夫。男士家属在外面急坏了,一会儿蹲下,一会儿起来,不停搓手,一会儿进去一趟,又被抢救的医生轰了出来。“我眼看着,没5分钟,人就不行了。”男士听到消息,人都木了。医院的时候,姑娘还能走着上楼。

刘霞特别怕死,病危时,梦见自己趴在飘飘忽忽的大圆盘上,头顶有冰柱压下来,下面像地狱,人挤在一起,眼看就要掉进去了。爱人以前对她说,“你胆小,你放心,你的骨灰我不给你搁外头,我就搁家。”

为了活着,她试过各种办法。“吃过五毒,以毒攻毒,活的蛇拿机器搅了,那么一小瓶,不带冰碴喝不下去,太腥了。”

她还把激素弄成水,往身体里打,正常情况下一次最多几片,她打了50片,钙大量流失,胳膊、腿没间断地疼,“激素在身体里像瀑布似的,哗哗往下流。”人疼到摁着都不行,只能打杜冷丁缓解。

能想到的出路还有烧香拜佛,只要谁说有什么求生的希望,“就颠颠儿跟人去了。”“我犯了罪了,可以给我判刑,比如十年。这个,老天爷也不给你宣判,随时顶着雷似的”。

人过半百,病了那么多年,“这不就是失败吗?”看见同龄人身体不错,刘霞纳闷自己为什么遭这种罪:“为什么呀,没做什么缺德事呀。”灰心的时候,窗帘也不打开,“跳楼又没那决心”。

疾病的凶险折磨着这种怪病的每一个患者,黄欢也数度陷入危机。在吃了半年昂贵的进口药、几年“伟哥”、以及为了有药吃而参加药物试验后,黄欢的状态每况愈下。

年,一个病友家属打来的电话又救了她。对方刚做过肺移植,效果不错,推荐她去试试。

“我当时是拒绝的,手术风险太大。”她抛硬币,犹豫着要不要做。另一位类似境况的病友也在犹豫,纠结来纠结去,那位病友竟去世了。

“不是每个人都能笑着进手术室”。医院看见病友穿着白色的裙状服,胸前开着圆形的口,“觉得恐怖”。

但黄欢看到的是希望。“我经常跟病友说,我是很怕死的人,所以我要好好活下去,有一线希望也会努力活下去。”送走了一位又一位病友,黄欢也晕倒过很多次,每次醒来都恍如隔世。她意识到,“我死的时候,可能话都说不出来一句,就死了。不会像电影里演的奄奄一息,有个交代。”

医院晕倒后,迷迷糊糊间,黄欢听见母亲叫她的名字,嘴里似乎念叨着,如果醒不过来怎么办。“我的感觉,就是一定得活下去。”

接受第一次肺移植前,黄欢特别镇静,跟李融开玩笑:“等我好了给你扛摄像机。”李融也跟进手术室,黄欢靠着墙,听见自己心脏“咚咚咚”跳个不停。

“我跟他爸就这个意见:人的生命是自己的,谁也不能替她做主,即便是父母。”李聪玲说。

3

“我就要吃这个药,我就要做肺移植,我就要活,至于钱怎么弄,你们去想办法。”李聪玲谈起女儿,“在所有病人中,她是最特别的一个。”

年,医院的楼道里传来紧张气息,隔壁的患者喊着:“医生快过来!黄欢不行了!”内科医生站在她的床边,用上了更大的呼吸机。旁边一位医生,准备给她插管。

肺移植3年后,黄欢体内发生了排异,医生用激素维持她的状态,也不确定能坚持多久。出现这种情况,要尽快考虑二次移植。

进手术室前,黄欢的状态很差,戴着氧气面罩,十分虚弱,从病床换到手术床时,她蹬着腿,一点点往前挪。

医生握了一下她的手,她在心里默念,一定要活下去。“很多时候,人们提起肺移植觉得很可怕,但你等了很久才等到供体,虽然紧张,但心里想的是我终于等到了,可该手术了。”

第一次肺移植的五六十万元医药费,父母通过亲戚朋友凑足了钱,第二次肺移植确实犯难了。“父母年纪大了,平时不乐意求人,但为了我的治疗,能借的都借了。”黄欢的母亲把家里的房子挂在网上打算卖掉,同时在租房版块寻找新的落脚点。

朋友转发了黄欢的募款链接,配了一段话,大意是“这是我朋友,大家能帮就帮一下吧,也不知道能不能活,至少是个心理安慰。”黄欢看了之后觉得不舒服,“他对我能不能活下来没有信心,可能内心深处觉得我活不了,只是出于道义和情感帮忙,行就行,不行拉倒。”

那段时间,黄欢周围每个人都各司其职,好像在共同完成一个项目,谁都没有时间伤感。父母忙着筹钱,李融寻医问药,黄欢戴着呼吸机四处打电话。

她是全国第一例做两次肺移植的病人,国内没有先例,她就去国外求助。美国肺动脉高压的患者组织帮她联系上一位“前辈”,她是个歌剧演员,病好后还在TED做过演讲,唱了一段歌剧。

歌剧演员在电子邮件里告诉黄欢,二次移植有哪些注意事项,比如咳痰非常重要。在康复过程中,黄欢有意识地配合医生咳痰,尽管过程不好受。

情况更糟糕的是黄欢同时感染了丙肝。她等了3个礼拜,挂上国内顶尖的治疗丙肝的专家的号,医生说:“我头发都白了,第一次看见肺移植的丙肝病人。”

当时国内没有针对她的治疗药物,医生说:“你先回去吧,攒点钱,药可能会很贵。”黄欢没走,从手机里翻出一篇介绍即将上市的治疗丙肝的药物文章,挨个问医生,她能否服用。“如果我没带那篇文章,可能3分钟就出来了。”

懂丙肝的医生不一定懂肺移植,反之亦然。她把病例翻译成英文,求助国外专家。美国医生、加拿大医生、香港医生和内地医生为她组成了一个临时







































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