记得有句话说，“当有两颗尘埃在这个宇宙里接近、相遇后分开，它们各自迎向前方无境的黑暗，也就再也不可能碰到一起。尽管说不清，是在这之前，从无限大的宇宙中以无限小的几率碰到一起更温暖；还是在这之后，在无限大的宇宙中以同样无限远的时间分离更无奈。”但小编知道，宇宙洪荒，有些星球，有些星系，他们没有相遇，只有孤独得在看似静止的时间里，静谧的停顿着。
螺旋星系MCG+01-02-，是典型的空洞星系，它孤独地漂浮在荒芜的太空中。它是由哈勃望远镜发现的，并被欧洲航天局命名为最“最孤独的星系”，在宇宙的中，星系一般会集群出现，如果有某个落单的星系存在，那么是一个罕见的现象。它就像被困在了著名的宇宙空洞中，简直就是被打入了宇宙的冷宫。
而除了“最孤独的星系”外，年，美国航天局的钱德拉X射线天文望远镜首次发现了一颗名为CX的恒星。在远离任何其他已知天体的银河系荒漠空间，它正在急速生长。既没有恒星为邻，也缺少行星做伴，这颗诞生只有万年的年轻恒星被美国航天局称为“宇宙中最孤独的恒星”。
CX距离最近的恒星形成区超过0光年，研究员们表示，比起他们之前见过的年轻激扬的物体，这颗星更加炽烈也更加孤独，他们找了好几种解释，唯一一种比较靠谱的解释是，这颗快速成长的年轻恒星是真空中蹦出来的。
值得一提的是，CX不仅出生于不毛之地，而且由于质量较大且不断爆发，其寿命似乎也变得难以预测。
而就像这些孤独的星体，在我们身边也有这样一群孤独的人。他们被称为“孤儿病”患者。“孤儿病”，又名罕见病，顾名思义，罕见病是指那些发病率极低的疾病。根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病。
罕见病多为先天性疾病，包括白化病、肢端肥大症、特发性肺动脉高压病、苯酮尿症、线粒体病等。
由于罕见疾病的发生几率很低，它们所能获得的研究资源非常有限，对于投入罕见疾病的药品与食物研发、制造或引进也是缺乏兴趣，加上许多疾病的案例并不多，让这些疾病研究起来十分不易，即使研制出对症药品，由于患者市场相对较小，其价格也是高的惊人，绝非患者所能承受。
而在这一次参加雪山越野挑战赛的队伍里，有一支队伍叫做蜗牛计划，它是由罕见病发展中心发起的一个针对罕见病群体的关爱项目。旨在联合国内各类罕见病组织为全国罕见病群体提供信息服务、心理关怀、医患教育、生活医疗救助及社会融合等方面切实的服务。蜗牛计划项目现面向全国罕见病组织接受申请，长期开放。
罕见病患者就像是宇宙中那些孤单的星球。但在空荡的宇宙里，或许只要有一丝光芒，就能温暖一片星系。
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