2011年初,该正式和中华慈善总会联手,开展关于新疆肺动脉高压患者的救治工作,成为新疆“蓝嘴唇”患者们的首家定点随访
作为科室主任,张羽在肺动脉高压治疗领域工作了4年,对该疾病的患者和其家属,他有着特殊的感情
由于人们对这种病了解得少,有时连医生也难以诊断,当作其他疾病治疗,导致新疆很多患者赶赴内地治疗“我们近两年来加大关注这类罕见病的力度,希望通过自身的技术和努力,普及这类病的知识,为患者减轻痛苦”兰州军区乌鲁木齐总呼吸内科主任张羽说,他从2009年开始关注“蓝嘴唇”,呼吁社会各界了解这个群体,“2011年,正式开展对这类疾病的诊治、随访”
每收治一个肺动脉高压病人,张羽都要亲自过问病情,耐心解释其症状、治疗过程及愈后的情原发性肺动脉高压吧况,由于肺动脉高压分为五大类型,有的患者需要手术 ,张羽总是因地制宜,根据不同的病人,制定最适合的治疗方案
“每次看到关于这类疾病的报道,心里就很难受,我盼望并呼吁相关部门能把治疗此病的靶向药物早日纳入医保,为患者减轻经济负担,让更多患者能够得到早日诊治”张羽说
“蓝嘴唇”是肺动脉高压患者的标志性表现这是一种发生在肺循环的高血压,因肺循环阻力增加,右心负荷增大,最终导致右心衰竭,从而引起呼吸困难、胸痛、晕厥、咯血或疲乏无力等现象
53岁的王先生是名肺动脉高压患者,也就是人们所说的“ 蓝嘴唇”这一特殊群体中的一员,他和病魔斗争已经两年,“刚开始,我和医生都以为患了支气管炎,幸好这里的细心到位,及时的确诊让肺动脉高压症状病情得到有效控制”
“很多病人不知道我们开展了这种疾病治疗, 得知去内地治疗或者买药的患者很多,张羽主任一有空就带我们通过各种渠道做宣传,想办法帮病人省钱、省力”该科医生张峰说,由于肺动脉高压的治疗不像其他疾病会立竿见影或者有明显的效果,许多不愿开展此项救治工作,“张羽主任不这样认为,他总是给我们强调,生命永远是第一位,及时通过治疗,能改善患者生活质量,延长病人的生命,就是我们最大的收获”
“这种病本身就很痛苦,加上社会不了解,患者的心理和精神压力很大,作为一名医生,我希望他们能够无歧视、无障碍地生活”张羽说,尤其是看到贫困和偏远地区的肺动脉高压患者到内地求医问药时,他就会难过:“医学在不断发展和肺动脉高压吧前进,只要不懈努力,我相信,总有一天,‘蓝嘴唇’患者也会迎来春天”
“这个病又叫‘蓝嘴唇’,可惜名字与性感无关, 却和生死紧密相连病人外表健全,行动受限,他们会因长期缺氧导致嘴唇青紫、胸闷、气短,每一次呼吸都伴随痛苦,每一步行走都无比艰难,没接触过他们的人永远不会了解他们的痛楚”
目前,这种疾病尚无法根治,但可以靠药物控制然而,由于治疗和研发成本高,很少有制药企业关注相关治疗药物的研发,致使许多患者只能使用昂贵的进口药或者无药可用,很多患者因为经济压力半途放弃治疗
(文/晨报记者 白素君 图/晨报记者 豆兴军)
肺动脉高压也是一种临床常见病症,但特发性肺动脉高压却是十分罕见的病症,被称为“心血管中的癌症 肺动脉高压吧”
赤诚之心为患者省费用
晨报讯:这几天,王先生在兰州军区乌鲁木齐总积极配合医生的治疗后,身体情况有了明显好转
张羽说,肺动脉高压患者外表没有明显症状,只是间断出现劳力性呼吸困难、晕厥、咯血、胸痛,存在严重的行动障碍,“且很难以被诊断和发现”张羽说,他一定要下决定,想办法为这类患者减轻痛苦,“就算不能根治, 通过我们的努力,让更多的关注这个群体,也算是尽了一份力吧”
“社会对肺动脉高压患者不了解,我们才应该重视”张羽说,这些年,他将大把的时间和精力都放在对肺动脉高压患者救治中来,每位到就诊的病人,他都耐心地为其打气,鼓励他们不要气馁,积极配合医生治疗他说:“由于公众,甚至有的医务人员对肺动脉高压也不了特发性肺动脉高压病解,因此这一疾病的误诊率相当高很多医生一听到患者自述劳力性呼吸困难、憋气等,则会认为是冠心病、心衰或者呼吸道疾病”
仁心慧术帮病人减痛苦
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