中国心血管健康联盟副主席、医院霍勇教授,医院罗建方教授,医院何奔教授,浙江大医院朱建华教授,医院谭虹教授,医院管丽华教授,苏州工业园区心馨心血管健康基金会秘书长严婷女士,中国人民大学卫生技术评估与医药政策研究中心研究员、国家医疗保障局疾病诊断相关分组(DRG)付费试点国家技术指导组成员王丽莉女医院从事肺高压诊治的专家嘉宾出席了线上启动会。
“罕见病”不罕见,肺高压患教任重道远霍勇教授首先在主席致辞中讲到,虽然肺动脉高压是罕见病,但实际在大家身边并不难发现肺高压病例。目前随着治疗手段的进步,患者生存时间在逐年增加,可“发现即晚期”的艰难状况仍很难改变。因此早发现早治疗就十分重要。随着国家对罕见病的重视,在政策的引导下,企业、社会团体各方的支持和配合下,相信对推动改善肺高压患者现状,做到早期发现、规范诊疗必然大有助益。
随后,严婷秘书长对该项目进行了详细系统的介绍。“爱心肺扬”是有关肺动脉高压系统活动的项目,包括患者教育、患者随访全程管理及