作者：《中国医学论坛报》记者许茂怡，转载请注明
5月5日是世界肺动脉高压日。今天下午，第4届世界肺动脉高压日中国区特别活动《看见蓝嘴唇》公益摄影展暨中华社会救助基金会“爱稀客蓝唇公益基金”新闻发布会在北京新闻大厦举行。本次活动由北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心、中华社会救助基金会联合举办。多位医学专家参与了本次活动。
针对肺动脉高压相关医疗保险制度的热议话题，北京大学卫生政策与管理系的刘继同教授表达了5层意思：①中国医疗保险制度正经历战略升级，将逐渐覆盖慢性疾病、类似肺动脉高压的重大恶性疾病；②面对疾病，患者与医生站在同一个战壕。政府已意识到为患者、医生和其他相关人士提供专业支持和服务的重要性，已开始医务与精神健康社会工作的建设；③与医疗保险不同，医疗救助体系为福利性质，其发展对重大恶性疾病患者有很大帮助；④患者是当今医疗模式下医疗过程的积极参与者。在医疗政策与服务体系的建设中，应提高患者参与度；⑤应扩大患者组织规模，这不仅可促进患者相互交流与支持，还可为国家提供政策研究资源。这非常重要，因为任何政策改革，尤其是医学领域的决策制定，都需要严谨的循证依据；⑥要让患者保有尊严。
医院王辰教授指出，肺动脉高压患者组织唤起了社会各界的资源，唤回了人们对医患关系的的美好感受和患者对生存的希望。中医院柳志红教授表示，希望团结社会各方力量，将医生专业知识与奉献精神转化为患者健康的显著改善。
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