“新冠肺炎疫情”席卷全球，国内已经进入了后疫情时代。大家都在感叹时间的飞逝，感觉还像刚过完春节一样，却实则已经进入了夏天。大家都在抱怨戴口罩导致呼吸不畅的不适感，但其实还有这样的一群人，能争一口气都是幸运。你戴口罩时的难受，却是他们普通的日常，他们就是肺动脉高压患者。
因为长期缺氧，嘴唇呈蓝紫色，部分肺动脉高压患者被称为“蓝唇人”。今年的立夏——年5月5日，也恰好是世界肺动脉高压日。在这一天，最美的逆行者们发起了“关爱蓝唇，为生命鼓掌”的公益活动，很多肺动脉高压患者纷纷参与，其中就有曾经被新闻报道——“8岁小女孩买伟哥”的当事人小雅。
在肺动脉高压患者中，还有一群孩子——他们并不特殊，因为“喘，憋，呼吸不畅，行走困难”一样是他们的日常；他们也很特殊，因为直到年年底，全中国没有任何一个肺动脉高压药物有儿童适应症，他们只能使用成人的药物。并且很多药物并没有做过儿童人群的研究，在孩子中的疗效、安全性都不明确，甚至很多药物连儿童使用的剂量都没有。这群孩子使用着成人的药物，二分之一，或三分之一。很多药品不溶于水，服用困难，父母不得不强行掰开孩子的嘴，用着昂贵的救命药，看着孩子哭，心里滴着血。转眼又到了“六一”，这个儿童节我们发起“全利童行未来可期”关爱儿童肺动脉患者的科学教育活动，希望这个“六一”，孩子们的争气，不为活着，只为成为更优异的自己。幸运的是，在年1月1日，中国的肺动脉高压患儿终于有了属于自己的PAH靶向药物—全可利四叶草（波生坦分散片）。广州妇女儿童医疗中心的崔彦芹主任在采访中谈到，该药分片设计，按照体重区间给药，符合儿童个体化治疗需求，能够做到疗效最大化，副作用最小化；而且该药为水果口味，孩子更易接受；另外，该药易溶于水，可口服可鼻饲，满足各年龄段孩子的使用需求，简单方便。更重要的是，在国家的大力支持下，全可利四叶草已经纳入最新的医保目录，可大大减轻患者的经济负担。整个年，仿佛都在提醒我们要学会珍惜，要珍惜平凡的每一天和每一次呼吸。也希望肺动脉高压的孩子们在生活中可以顺畅呼吸，只需要在学业上“争气”。儿童节快乐
为了关爱儿童肺动脉高压患者，提升对儿童肺动脉高压诊疗意识及诊疗水平，我们发起“全利童行未来可期”儿童肺动脉高压关爱月科学教育活动，携手儿童肺动脉高压领域的知名专家共同探讨儿童肺动脉高压的诊疗，为儿童肺动脉高压患者助力！
下一期我们荣幸地请到来自中医院的李守军教授与上海交通大学医学院上海儿童医学中心的徐卓明教授，从小儿先心病合并肺动脉高压患者的手术治疗和围术期管理，全面为您揭秘儿童肺动脉高压的全程管理。
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