现有研究数据显示,特发性肺动脉高压如不加治疗,死亡率甚至高于乳腺癌和结直肠癌
5日,作为中国探索实施肺动脉高压医疗救助的受益患者,李莹在2014世界肺动脉高压日的公益活动中,呼吁社会各界能共同努力将肺动脉高压的治疗药物纳入医疗保险
她说:“我希望所有的肺动脉高压患友都不用担心自己生命的尊严被金钱打败,不用在经济负担与放弃生命之间再做艰难的选择
肺动脉高压是一种发生在肺部的高血压,由于发病初期的症状主要以运动后气短、劳力性呼吸困难、心绞痛、肢体水肿为主,外表与常人无异,这类病人常常会被误诊为哮喘或其他呼吸道疾病
然而,随着患者肺部血管压力和阻力的持续性升高,严重时病人会晕厥,咳血,最终会导致心脏及肺部衰竭由于肺特发性肺纤维化部严重缺氧,嘴唇呈蓝色,这些患者也被称为“蓝嘴唇”
类似的探索也在山东青岛展开青岛市卫生局医保城乡统筹办公室负责人刘军帅介绍说,从2012年7月到2014年3月,当地已有11位肺动脉高压患者接受了救助,财政补偿34.9万元,个人年人均支付药费1.35万元
由于母亲下肢瘫痪,父亲下岗,李莹无力支付药费,所以在长达数年的时间里放弃了药物治疗,等到再去复查时已转为重症患者医生说,如果再不治疗就是心衰导致死亡
2012年,沈阳市将肺动脉高压症列为特殊病种,通过大额补充医疗保险对患者在接受中华慈善总会赠药前的费用给予专项补偿,补偿比例高达70%,这使李莹个人负担的药费降至每月1200元
1999年,李莹在15岁时被确诊为肺动脉高压,当时中国市场尚无药品可供患者服用,医生给出的治疗动脉性肺动脉高压建议就是“回家休养”2006年到2007年,进口药波生坦和万他维在中国上市,但是治疗费用高昂,每月仅药物治疗的费用就达一两万元
他说,按照规划,未来当地对肺动脉高压患者的救助将从城镇职工和居民逐步扩大至农村居民,对肺动脉高压患者的覆盖群体也将逐步放开,不仅局限于原发性肺动脉高压病人
鼻子里插着氧气管,30岁的肺动脉高压患者李莹称自己为中国“幸运的蓝嘴唇”:因为政府和慈善机构的救助,她再也不用因为负担不起医药费而放弃治疗
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