这是中国三明治破茧计划2.0发布的第9篇文章，也是破茧计划的第47篇文章。作者吴岳是一名心外科医生，他写下了一个因为得了先天性心脏病而在鬼门关里走了两遭的孩子的故事。病例和诊断报道无法记录的是，面对疾病的考验，不同人对待生命的不同态度。
每周二早晨，我都要比平时早起半个小时，医院，参加例行的疑难病例讨论。
主任体谅大家辛苦，让食堂把早餐直接送到办公室，搭配基本固定：20个包子，10根油条，10杯豆浆，10个烧饼夹鸡蛋，还有一盆疙瘩汤。医院的伙食口味绝对没得说，一共八九个医生参与讨论，分量也是足够的。尽管如此，早起半个小时，依然是痛苦的折磨。况且，真正能调动起大家兴趣的特别疑难复杂又有趣的病例，还是少数。
绝大多数能够收到病房准备手术的患者，都是经过各级医疗机构层层筛查，诊断基本明确。该做什么检查，选择什么手术方式，术后多久撤呼吸机，第几天拔引流管，第几天拆线，出院之后多久复查，有一套规范的流程。
医院是全世界最大的心脏专科诊疗中心，一年要做一万多台外科手术。在这里工作，有时会有一种错觉，仿佛自己是一个巨大流水线上的机械手臂，来做手术的患者就是被送上流水线的待检机器。每个患者经历检查、手术、恢复、出院的流程，大多数恢复正常运转，重新投放社会，少部分病情实在太重，我们也无力回天。
医疗行为一直以来都被赋予仁心仁术、救死扶伤这样崇高的精神内涵，可是作为一个基层住院医，更多时候不过是单调机械的重复行为。有一段时间，我就在这样的状态下工作。
直到万彩霞、万忠健这对母子住进病房。
三胞胎中最小的那个得了先心病
那是万彩霞第二次带着儿子来阜外看病，第一次是三年前，孩子刚出生不久。
万彩霞来自山东菏泽农村，五年前来到北京，因为在家种地不挣钱，也因为年轻人对传统生活的不满和对都市生活的向往。来到北京后，外彩霞在一家干洗店打工，并在那里认识了孩子的爸爸，一起生活两年后，万彩霞怀孕了。
两人有结婚的打算，但因为孩子爸爸正在跟自己父母分家，独立落户的手续没办好，结婚的事就一直耽搁着。尽管出身农村，万彩霞对待婚姻的态度却很前卫，她觉得只要认可这个人就能在一起生活，没再计较领证的事。
孩子一天天地把万彩霞的肚子顶起来，比一般孕妇的大出许多，万彩霞检查后发现怀的是三胞胎。三个生龙活虎的小家伙的出世，冲淡了未婚先孕给这对年轻人带来诸多压力与纷争，万彩霞也沉浸在初为人母的喜悦中。
不过这种喜悦并没维持多久，就被新的、更大的忧虑取代了。
万彩霞发现，最小的孩子每次哭闹一阵后，嘴唇就会变紫，有时甚至会翻白眼。邻居说孩子可能有先天性心脏病。万彩霞赶紧抱着刚出满医院看病，心脏超声的结果很快出来，诊断是肺动脉瓣狭窄。
单纯的肺动脉瓣狭窄一般病情较轻，有些甚至不需要治疗。但万彩霞的小儿子很不幸，属于极少数很严重的情况，不仅肺动脉瓣狭窄，右心室和三尖瓣发育都不好，肺动脉也有狭窄。
人的心脏内部分为左右两部分，右心先把血输送到肺里装配氧气，富含氧气的血回到心脏，再由左心输出到全身各处去供氧，用完的血顺着静脉回流到心脏，再被右心送到肺里，如此循环往复。含氧量的高低决定血的颜色，含氧量越高，颜色越鲜红，含氧量越低，颜色越深、越暗。
如果右心发育不良，肺动脉瓣狭窄，能输送去肺里装配氧气的血液就少，循环到全身各处的血氧含量就低，直观表现就是口唇、指甲发紫。如果孩子哭闹起来，耗氧量急剧增加，心脏和肺一时供应不上，就有可能突然晕厥。万彩霞在家里看到儿子哭闹后嘴唇发紫，翻白眼，就属于这种情况。
门诊医生告诉万彩霞，她的小儿子不仅需要手术，甚至需要不止一次手术。就算治疗成功，一切顺利，孩子长大成人的过程中也有可能伴随各种并发症，生活质量不会很高。至于长大以后的劳动能力和预期寿命，更是没法保证的事。
听到这些，万彩霞觉得眼前一片灰暗。而更严酷的现实是，治病要花钱，这么复杂的病，总共要花上二三十万。
上哪去凑这二三十万？两个在洗衣店打工的年轻人，一年不吃不喝也只能攒下五六万。可孩子的病又不能等，眼看着小儿子一哭闹得厉害就翻白眼，说不定哪次缓不过来，孩子就没了。再说，除了这个生病的孩子，也得考虑另外两个健康的孩子，就算眼下能借到钱治病，接下来的日子怎么办？
卖孩子？还是养下去？
在北京，即便是养活三个健康的孩子都是很大负担，更何况还有一个要花几十万治病。倾家荡产给小儿子治病，无论能否治好，将来的生活都会非常艰难。
如果非要三个孩子都能活，又实在没处去凑齐这二三十万，怎么办呢？
走投无路的时候，有邻居给他们出主意：卖孩子。
万彩霞打工的干洗店在北京一个高档小区里，有经济条件不错却生不出孩子的业主，听说万彩霞生了三胞胎后，想要收养一个，拜托跟万彩霞熟识的邻居沟通。“想要孩子的那家人也是真心实意，一定会待孩子好”，邻居说，“小儿子治病急需钱，那家人马上就能拿出来，卖掉的孩子，可以等断了奶再抱走，只是往后两家人谁也不能再提这事。”
这是万彩霞万万没想到的一条路，都是身上掉下的肉，有病的是可怜，没病的也舍不得卖啊。
孩子妈妈坚决不同意，孩子爸爸却听到心里去了，一个健康孩子能卖二三十万，拿这笔钱给小儿子治病，如果治好了，虽然不能生活在一起，好歹也都能活着。最差的情况，即使治不好，卖一个、死一个，还能剩一个。
孩子爸爸对卖孩子的想法越来越着迷，反复劝说万彩霞把孩子卖了。到后来，万彩霞不敢让孩子爸爸单独把孩子抱出去，万一真的卖了，因为没结婚，孩子还没上户口，到时候要都要不回来。孩子爸爸看卖孩子没戏，就把家里值钱的东西都拿出去卖，理由是给小儿子万忠健看病需要钱，不卖孩子就得把这个家都卖了。
万彩霞觉得无法跟这个人继续生活下去，于是悄悄带着三个孩子回到山东老家，“就算没钱治病，也不能放弃不管，自己好好养，能养多大算多大”。她甚至有些庆幸没领结婚证，省却了很多麻烦。
回到乡下后有父母帮忙，三个孩子带起来也不算艰难。小儿子成了重点保护对象，不能饿着，不能冻着，更不能磕着碰着。三兄弟之间偶尔有打斗，必须得让最小的高兴，要不然一闹起来又要犯病。在全家的呵护下，小儿子犯病的次数不算多，生长发育上也跟两个哥哥差不多。
但随着年龄的增长，小儿子嘴唇紫得越来越厉害，而且由于从小一直惯着，稍微有一点不顺心他就闹脾气，长大后懂得更多，闹得也更凶。在家里晕厥过两次后，万彩霞觉得再拖下去也不是办法，经过这几年在离家不远的城市打工，攒下了两万多的积蓄，她决定再带孩子来北京看一次病。
这一次，万彩霞找到我所在的病房的主任，主任对她说的话，和她两年前听到的差不多，她却听得更明白了。
她记住最重要的有两点。
第一，让她觉得绝望的那二三十万手术费，不是一次就得交上，做第一次手术用不了那么多。第二，无论从手术时机上考虑，还是从孩子现在的状态看，都不能再等了。
手术要分几次做，钱也分几次交。至于到底要做几次，每次间隔多久，都要看前一次手术后心脏血管发育的情况。复杂的先天性心脏病需要很多辅助检查，才能决定治疗方案，现在连第一次手术具体该怎么做还说不准。按以往经验，这一次估计七八万就够了。
虽然这依然是个大数目，但已经不是那么遥不可及了。况且还可以申请公益基金会救助，病越重，家里越穷，能申请下来的钱就越多。一般一个基金会能资助一到两万，可以同时向两三个基金会申请。基金会资助，再加上向亲戚朋友借点，凑够七八万应该不成问题。
住院期间走了两遭鬼门关
看病的当天，万彩霞就带着孩子办理了住院手续。
由于病情很重，应该尽快完善检查，经过一番协调，最关键的心血管造影和导管检查第二天就可以做。
由于小儿造影检查刺激较大，可能引起病人情况不稳定，一般由护士陪同，带着氧气罐、急救箱备用。检查通常在中午结束，护士会提前通知医生去接病人，可那天刚到上午十点，电话就打过来，病人在导管室又晕过去了。
不到三岁的孩子，从小娇生惯养，突然离开妈妈，孤零零地被放在造影床上，肯定会哭闹。一般情况下医生会给点麻醉，让病人镇静，减少耗氧。可这孩子实在闹得太厉害，药还没给进去，人已经不行了。
导管室医生和麻醉师立刻进行抢救，等我到达时，孩子的情况已经恢复平稳。导管检查当天肯定是不能再做了，甚至以后也都不敢再给这个孩子做：一根导管从大腿根顺着血管穿到心脏里，刺激太强烈，太危险了。
回病房的路上，我向万彩霞解释刚才发生的事，她没有抱怨，一边不停地道谢，一边焦急地问，那接下来该怎么办呢？
心血管造影和导管检查可以看到心脏射血的动态图像，以便评估心室的发育情况，测量心脏内部和几个大血管的压力、氧浓度变化，是最理想的检查，现在做不成，只能退而求其次，做CT，看心脏的静态结构。因为CT和造影都是有放射性的检查，不能同一天做，再加上要协调各个病房的检查需求，CT被安排在周五。
就在这等待了两天中，孩子又经历了一次危险。
周三下午大概两三点钟，我正在办公室写病历，护士叫我去看看这个病人。因为上一次在导管室的抢救经历，这孩子已经被我们列为重点北京专业治疗白癜风医院北京治白癜风的哪家医院最好
