公告罕见病与孤儿药研究专刊系列报

专刊寄语

张抒扬

医院副院长

罕见病临床队列研究

项目负责人

罕见病患病率低，但病种繁多。据估计全球有超过3亿罕见病患者，其中在中国估计超过万。目前95%的罕见病没有治疗药物，因此罕见病实际给社会带来了重大疾病负担。推进罕见病研究和孤儿药研发，将增进罕见病人群健康福祉，对于经济、社会和伦理均具有重要意义，是健康中国建设必不可少的一环。

罕见病药物研发已经成为当今生物医药产业极为

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