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每日电讯去年报道的罕见病女孩,救命药

来源:新华每日电讯(ID:xhmrdxwx)记者:刘怀丕、张书旗一段8岁女孩买伟哥的视频去年9月在网络热传,引发热议新华每日电讯记者专门采写了报道《8岁“蓝嘴唇”女孩每天靠吃伟哥“续命”?  妈妈含泪说出真相》,反响强烈像她一样的肺动脉高压患者群体开始走进公众视野去年8月底,因为用药难以持续,小雅病情不稳定,日常出行需母亲用小拖车辅助,寸步难行。今天,那个叫小雅的小女孩等来了她的“救命药”!河南省医保局发文,从4月1日起正式将国家谈判药品的27种药品暂定为河南省门诊特定药品其中包括波生坦等4种肺动脉高压患者常用药小雅妈妈给河南省有关部门写了一封6页长信,呼吁将肺动脉高压相关药物纳入医保。小雅的母亲商洁,闻讯后喜极而泣“拿到这个文件我的手都是抖的”她曾举债近6年供女儿吃高价药黑暗岁月终于就要结束了!更多像小雅一样的肺动脉高压患者也看到了活下去的希望!3月17日,商洁收到河南省医保局将波生坦等4类肺动脉高压治疗药物纳入医保的文件后,欣喜若狂地发朋友圈。据小雅母亲介绍,去年99公益日后,小雅的故事经新华每日电讯等媒体报道后,引起很多社会热心人士

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