作者简介
黄欢:前特发性肺动脉高压患者，经肺移植手术后治愈。北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心创始人。
年，在第五个世界肺动脉高压日来临之际，全球将有80多个患者组织、医学院所及科研机构举办有关肺动脉高压的宣传教育活动。旨在不断提高人们对肺动脉高压的认知，降低这一疾病的误诊率并努力改善患者们的生存困境，共同探索治愈的方法。五月五日世界肺动脉高压日的确立促进了各国患者组织及医学机构间的交流，引发了全球对肺动脉高压这一长期被忽视且极易被误诊的疾病的认知，让全世界万孤立无援的患者们拥有了为自己生命喝彩的节日。爱稀客作为目前国内唯一一个由患者发起，长期从事肺动脉高压患者医疗咨询与救助、公众宣传教育、医学科学研究的公益机构也是第一个将世界肺动脉高压日引入中国的机构。从年起的每个5月5日，爱稀客都会集中开展一系列的公众宣传和医学专业活动。从单一面向患者和家属的科普讲座及义诊，逐步扩展到有公众和媒体参与的大型宣传活动及政策倡导活动。如：蓝唇照片墙、蓝唇跑、为爱攀登、公益摄影展、医保政策研讨会等。一方面通过电视媒体《中国梦想秀》和《慈善之夜》等栏目的深入报道让肺动脉高压走进了公众视野，另一方面通过成功推广青岛的医保政策，在深圳、北京、广州、上海、湖南等多地积极推动肺动脉高压药物纳入医保。
回顾历届肺动脉高压日所取得的成绩，我们深感离不开长期为此无私付出的各位医学专家们。为了解决患者长期面临的误诊甚至是错误治疗的问题，年当我们抱着试试看的态度，医院副院长医院程显声教授提出我们希望建立爱稀客医疗顾问组的时候，迅速得到了两位专家的大力支持。经过短暂的筹备，在中华医学会呼吸病学会的邀请下，医院的呼吸科、心内科、心外科、风湿免疫科、胸外科的专业医生陆续加入进来，建立了中国第一个针对肺动脉高压的开放式跨学科诊疗平台，医院、各个学科、各疾病学组各自为战，资源浪费的局面，让多学科会诊成为了现实。对于患者，则意味医院的多个科室便能得到准确的诊断和专业的转诊指导，这一点对于肺动脉高压患者来说至关重要。记得我年刚刚确诊肺动脉高压时，医院对此病也不太了解，或者仍旧停留在“预后差，生存寿命2.8年”的认识上。像我一样被误诊为哮喘或其他呼吸疾病的患者也大有人在。根据欧洲的统计，患者平均需要3-5年看2-3名医生才能确诊。而根据爱稀客对国内注册患者的统计，我国约有90%的患者遭遇过误诊或漏诊，95%的患者确诊时都已经是重度。可以说，肺动脉高压的早期诊断是困扰全世界患者和医生的难题。爱稀客作为一个由患者发起的公益机构，凭借着自身对患者群体的深刻了解以及与患者的紧密联系，通过分析大量的第一手数据，有目的和选择性地通过官方网站、《蓝嘴唇》杂志、白癜风医院西宁哪家好北京治疗白癜风哪家医院安全
