一组罕见病的核心报道，让你走近罕见病人“每个人都在思考怎么将这笔钱用在刀刃上。”瓷娃娃罕见病关爱中心(以下简称“瓷娃娃”)工作人员张皓宇在博文中写道。因一场由国外传入并在国内风靡一时的“冰桶挑战”公益活动，“罕见病”在8月罕见地成为热词。截至8月30日晚，瓷娃娃获捐善款已到账超过万元，其中万多元将首批用于支持ALS(渐冻症)患者在内的罕见病群体，包括通过招投标进行直接资助、改善生活质量等。“看起来多万元的善款很多，可平均到全国万名渐冻人身上，大概每人才一块多钱，如果是覆盖全国罕见病社群，就更杯水车薪了。”一位来自上海的罕见病机构工作人员算了下账。罕见病研究在国内医学界尚处于“混沌”状态，一份涉及余罕见病患者的大型调查显示，治疗费用过高、医疗技术缺乏甚至无法买到合适药品、罕用药难以纳入医保报销范围等诸多现实困境，令这一群体与命运角力时显得孤独无援。
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