年5月21日，长安区红十字会、西安培华学院红十字会、西北政法大学红十字志愿服务队、以及陕西学前师范学院红十字会和陕西MD罕见病关爱中心共同合作完成了在长安广场举办的世界助残日活动。
在我们看来很简单的跑的跳的动作，对于四肢有缺陷的人来说却是很困难的，他们因为不便无法体会正常的行动带来的快乐；我们正常人可以看到的车水马龙，繁华世界，对于盲人来说却是天方夜谭，他们只能靠触觉来感受；我们这些四肢健全，有自理能力的人每天抱怨生活的艰辛，却不知道他们需要付出更多的努力才能勉强过上正常人的生活，所以不要抱怨，不要歧视，献出你的一点爱，不仅自己的心灵会得到满足，也会为他人送去温暖，让爱洒满人间。
西北政法大学红十字会志愿者进行手语表演手语是最美丽的语言
当手指开始舞动
每一次优美的舞姿都传递着重要的信息
这是语言障碍者的交流工具
手语志愿者进行应急救护演练长安区红十字会和西安培华学院红十字会的志愿者，进行的应急救护演练，是当发生紧急事件或发生灾害时最及时的急救措施，可以在第一时间救治伤者抢救生命。志愿者们用心的对前来观看的市民讲解应急救护的相关知识及注意事项，市民们也积极进行实践，了解了具体操作和相关的常识。有了正确的自救互救意识。
志愿者进行创伤包扎演练创伤包扎可以在遇到意外事件时对伤者进行及时的包扎，止血或固定骨折部位，避免伤者的伤情加重。在进行创伤救治止时，应先救治大出血的伤者，因为止血最快，但如果失血过多，会造成窒息死亡。
志愿者陪伴MD罕见儿童患者童年时代是最纯真无邪的时代，无忧无虑，每天开心的活着，但他们却要在最美好的时候承受病痛的折磨，不能正常的和外界交流，不能和同龄的小伙伴一起玩耍，失去的孩子应有的快乐。他们需要我们的关爱和陪伴，需要我们平等的对待他们，帮他们找到应有的快乐。
志愿者给孩子们发放礼物陈俊峰老师为志愿者颁发荣誉征书活动参与者进行合影留念罕见病
罕见病
顾名思义，罕见病是指那些发病率极低的疾病。罕见疾病又称“孤儿病”，在中国没有明确的定义。根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病。世界各国根据自己国家的具体情况，对罕见病的认定标准存在一定的差异。例如，美国将罕见病定义为每年患病人数少于20万人（或发病人口比例小于1/）的疾病；日本规定，罕见病为患病人数少于5万（或发病人口比例为1/）的疾病，中国台湾则以万分之一以下的发病率作为罕见病的标准。
常见的罕见病1.白化病
是由于不同基因的突变，导致黑色素或黑色素体生物合成缺陷，从而表现为皮肤、眼睛、毛发等色素缺乏的一种遗传病症。白化病患者的皮肤和毛发呈白化现象，易晒伤、大多有眼球震颤、怕光、低视力等现象，目前无有效的治疗方法。
2.肢端肥大症
是脑下垂体因增生或肿瘤而引起生长激素分泌过多引起的皮肤及骨骼异常增生性疾病。未成年人发病引起巨人症，成年人发病表现为皮肤弥漫性肥大增厚，面部皮肤纹理增粗，皱纹加深，鼻唇沟增宽，舌、嘴唇变厚。同时垂体肿瘤压迫导致器官病变且恶性肿瘤发生率也会相应增加，寿命缩短。发病率6～18人/百万。
3.特发性肺动脉高压病
是一种罕见的心血管病，发病率每年1～2人/百万，女性发病率较高。60%的患者表现为呼吸困难、气喘、胸痛等，病情严重的出现心包积液，导致右心衰竭，只能卧床不起。患者平均年龄在30岁左右，目前是不可治愈的重度慢性疾病。
4.苯酮尿症
缺乏丙酮酸羟化酶，苯丙氨酸只能靠转氨生成苯丙酮酸，患者尿中排出大量苯丙酮酸。苯丙酮酸堆积对神经有毒害，使智力发育出现障碍。新生儿患病的机率约是5万分之一，一年约有6～7个患有此种病症的新生儿出生。
5.线粒体病
是由线粒体DNA或核DNA缺陷引起。基因缺陷导致了线粒体呼吸链上的功能蛋白或结构蛋白发生改变，丧失了原有的功能，使能量合成受阻，从而出现一系列的症状，常见的有癫痫、偏头痛、痴呆、偏盲、四肢酸痛且活动后乏力明显、视力下降、眼睑下垂、神经性耳聋以及身材矮小、糖尿病、心肌病、白内障等。
这次的活动让更多的了解的罕见病的定义，知道了这个群体的脆弱，他们需要我们的关爱，需要医学的不断发展，来帮助他们，因为现在的医学对罕见病的治疗还知之甚少，无法从根本上治疗罕见病，所以我们要尽自己的微薄之力去帮助他们，让他们感受到来自社会的关爱，不再孤独，他们不是独自在战斗。
编辑：刘婷慧
照片：梁敏
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