全国人大代表陈静瑜：请大病保险多多“关照”肺动脉高压患者
中国经济导报记者
荆文娜
年全国两会正在热火朝天的进行中，与之保持着同样温度的，还有来自全国各地委员和代表们高涨的建言热情。近日人民网推出的全国两会热点问题调查中，网友在医疗领域投票排前三位的就有“扩大医保用药范围”，不仅网民，两会代表委员们对此呼声也颇高。今年的两会上，全国人大代表、肺移植专家、医院副院长陈静瑜带来了相关议案，其中，关于将治疗肺动脉高压的靶向药物纳入大病保险特殊用药报销目录的建议引起中国经济导报记者的注意。
“26岁的陈浙本应青春正当时，却不幸患上了肺动脉高压，每月相关医疗费用总计就得约多元。”陈静瑜告诉中国经济导报记者，肺动脉高压是一种恶性程度很高且发病率较低的心血管疾病，患病后发展快，致死率高。针对该病可采用靶向药物治疗，能明显改善患者病情。不过，靶向药物十分昂贵，目前并未纳入大病保险特殊用药报销目录范围，许多患者无力承担治疗费用，不得不放弃治疗。
肺动脉高压患者境遇引家庭社会连锁反应
肺动脉高压是一种发生在肺部的高血压，也被称为“肺高血压”，其涉及疾病广，危害大，患者外表看起来无碍，实则具有严重的行动障碍，死亡率甚至高于乳腺癌和结直肠癌，被称之为“心血管疾病中的癌症”。如无正确治疗，最终可导致右心衰竭，从而引起呼吸困难、胸痛、晕厥、咳血或疲乏无力等现象。特发性肺动脉高压患者中75%的病人死于诊断后的5年内，确诊后平均生存期为2.8年。
陈静瑜代表接受中国经济导报记者采访时表示，肺动脉高压目前尚无根治疗法，但靶向药物具有明显治疗效果，可改善患者的生活质量和延长患者的寿命。与普通药品相比，靶向药物可使药物在目标局部形成相对较高的浓度，从而在提高药效的同时抑制毒副作用，减少对正常组织、细胞的伤害。但相关靶向药物全部是进口药，价格非常昂贵，且不在医保报销范围内，普通患者家庭无力承担。
陈静瑜介绍，目前治疗肺动脉高压主要有7种靶向药物，如波生坦、安立生坦、瑞莫杜林、他达拉非片等。如想得到全面正规的治疗，必须两类以上的药物同时服用。年轻患者陈浙需服用波生坦和西地那非，波生坦每月元，西地那非每月元，此外还需配以利尿、强心、补钾、抗血凝等基础治疗药品约每月元，肝功能、心脏彩超、INR检查每两个月约元，每月费用约元。除此之外，每年还需住院复查一次，约需花费1.8万元，每年用于治病的医疗费用共需约10万元。
而相关数据显示，年上半年，全国城镇居民人均可支配收入仅为元。由此可见，如没有医保报销，昂贵的医疗费用对于每一个肺动脉高压患者的家庭来说都是个沉重的负担。而且由于肺动脉高压属慢性病，需长期服药治疗，相关费用还会逐年增加，突然停药会使患者有生命危险。这对于普通的工薪阶层和农民而言，都是生命不能承受之重。
陈静瑜代表告诉中国经济导报记者，肺动脉高压患者的年龄75%集中在20岁~40岁，这个年龄段的人正是家庭的顶梁柱，上有老人要奉养，下有小孩要抚育，除了经济压力外，肺动脉高压严重影响患者的行动能力，很多患者部分或完全丧失了劳动能力，对于患者及其家庭来说，无疑更是雪上加霜。一旦有人被确诊患有肺动脉高压，对于普通家庭来说即为灾难。许多年轻的女性患者一旦被确诊，就面临着不能生育，不少女性患者因此失去了婚姻。一些患者被确诊为肺动脉高压后，即使症状还不典型，用人单位为规避风险，也会将其拒之门外。肺动脉高压患者因病致残、因病致贫、因病失独，劳动力丧失导致就业困难、甚至失业等已成为严重的社会问题。
将肺动脉高压相关药品纳入医保并非不可行
陈静瑜坦言，肺动脉高压在我国研究起步较晚，目前仍无确切的流行病学统计数据。但根据美国疾病预防和控制中心的数据，特发性肺动脉高压估计发病率在10~20人/百万人。按照美国这个数据推算，以我国人口为14亿计算，预估发病人数约在10~人之间。这一数字与肺癌患者相比，虽然是“小巫见大巫”，但肺癌患者有很大一部分是因吸烟引起的，可理解为“主动”发病，患者一个月所需靶向药物费用约为1.2万元，部分城市已纳入医保。且目前用于治疗肺癌的化疗药物全国都已纳入医保，全部报销。陈静瑜认为，对于病情不可预知“被动”发病的肺动脉高压患者，同样是致命性较强的疾病，对相关药物未列入医保报销目录有失公平。
不仅如此，陈静瑜认为，将波生坦及安立生坦等治疗肺动脉高压药物纳入大病保险特殊用药报销目录并非不可行。年，青岛和沈阳两地的医疗保险管理局，分别通过与商业保险合作和特药救助政策将波生坦这种药物纳入了当地的医保范围。落实了以药品谈判机制为基础的医保、慈善、商业保险及个人参与的共付机制。使患者自付部分的药费降低至每月1元左右，极大地改善了当地患者的生存困境，减轻了患者家庭长期以来沉重的经济负担且没有对当地医保基金的稳定性造成影响。
此外，陈静瑜认为，将治疗肺动脉高压的波生坦、安立生坦纳入大病保险特殊用药报销目录意义重大。在过去的10年中，我国相关患者未经治疗3年生存率仅为39%，5年生存率只有21%。随着针对肺动脉高压的靶向药物问世，患者治疗后情况明显改善，1年和3年生存率分别为92.1%和75.1%。
在沈阳，医保报销70%，肺动脉高压患者部分承担医疗费用，大大减轻了患者的经济压力。大部分患者能接受靶向药物治疗，医院临床跟踪观察，接受靶向药物治疗的患者中，除1名未成年人病情严重身故外，其他人员生活质量明显改善。这些服药治疗后的患者，大多都能坚持积极地工作和生活。患者中有老师、公务员、自主创业者等。
其他地方的患者，由于经济原因，有的接受着断断续续的治疗，有的干脆放弃治疗。年轻的生命常常由于耽误治疗而过早凋谢。随着社会大众对肺动脉高压的认识不断提高，越来越多的医疗工作者开始
