罕见病，顾名思义，是指发病率极低的疾病。世界卫生组织将其定义为患病人数占总人口0.65‰～1‰以下的疾病；在中国，罕见病患者人数大约在一千万至两千万之间。虽然很多罕见病的名字像童话一样——“亨廷顿舞蹈症”、“天使综合征”、“睡美人病”…可病患的情形却与童话故事相距甚远。
常见的罕见病有白化病、肢端肥大症、特发性肺动脉高压病、苯酮尿症、线粒体病等。
无论是国外还是国内，罕见病群体的权益均受到了忽视。让更多的人看到罕见病患者及其家属的难处、让世界听见罕见病患者的心声应当成为我们持之以恒的奋斗目标。许多罕见病目前仍无有效的治疗方法，所以，研发相关药物、创新治疗方法其实相当于在和死神赛跑。
值得庆幸的是，现在国际上一些非营利组织在提高公众云南专业白癜风医院治疗白癜风最好的中成药
