“如果你的一生已经注定，
你还会努力生活吗？”
“我会更加努力地生活下去。”包珍妮1岁被确诊患有SMA，如今已经成年，这是她在面对媒体采访时表达的生活态度。SMA，即脊髓性肌萎缩症，是一种罕见的严重疾病。中国至少有超过5万的患者，发病之后全身肌肉都会慢慢萎缩，呼吸、吞咽等功能也都会慢慢退化。在被确认患有SMA后，医生告诉包珍妮的家人，她活不过4岁。但凭借顽强的生命力，哪怕现在要依靠呼吸机呼吸，全身只有右手的大拇指可以动，她依然坚持写歌，用作词的形式表达自我。“原来小草从来不孤单，风把它吹向朋友怀抱，从春到夏，从秋到冬，不曾被命运击倒”。这首由包珍妮作词的《草》被年仅9岁坐在轮椅上的陈果毅和冯家妹一起演唱时，让听众感受到了生命的力量。原来，陈果毅也是一名SMA患者，在16个月大的时候被诊断出得了“脊髓性肌萎缩症”,也叫渐冻人、渐冰人、海绵宝宝。年幼的陈果毅却让人们看到拥有和草一样坚韧精神的SMA患者及群体。冯家妹和陈果毅正在演唱歌曲《草》，图片来源见水印。
冯家妹是年的超级女声，同时她还有另一个身份———名SMA患者的妈妈。冯家妹的大女儿美儿在婴儿时被查出此病，1岁半离世。冯家妹经过短暂调整，决定投身于SMA公益事业中，并于年初发起美儿SMA关爱中心（下称“美儿中心”），希望借此动员社会各界的力量，帮助国内SMA患者家庭更有希望和尊严地生活。通过与国内外SMA领域医学专家及临床工作者的合作，美儿中心为国内患者就医开通了医院、上海医院医院的公益绿色通道，很大程度上减少了患者寻医走的弯路。美儿中心通过与国内主要SMA治疗与科研团队合作，建立了患者多学科管理的咨询与转诊体系，结合线下就医与线上问诊的形式，为患者的科学自我管理提供便利。同时，在冯家妹的倡导下，美儿中心正在筹办SMA孩子的线上音乐课堂。唱歌不仅可以帮助患者缓解病痛，使孩子们的性格变得开朗，更可以锻炼SMA患者的肺活量，提升受疾病影响的肺部功能，实现心理疗愈和物理康复的双重目的。如果这一生注定被“冻”在轮椅上生活，SMA患者也在用自己小小的身体告诉人们，他们可以活得很精彩。“还好，我们的爱不脆弱”身高厘米，一头利落的短发、一双爱笑的眼睛，就像一个卡通娃娃，这是——王奕鸥给人的第一印象。但她和她的同伴还有另一个名字——“瓷娃娃”——罕见病成骨不全症人士。成骨不全症，又称成骨不全、脆骨病、先天性发育不全、瓷娃娃、原发性骨脆症、骨膜发育不良。患儿易发骨折，轻微的碰撞也会造成严重的骨折。即使身体如此脆弱，他们的心灵却又很强大。王奕鸥左一王奕鸥从事罕见病公益事业约14年,年2月，发起成立北京病痛挑战公益基金会。面对国内数千万罕见病群体在求医、用药、社会融入等方面的严重困境，她和团队坚信“罕见病病友是解决自身问题最有动力、最有潜力的核心力量”，秉承“每一个生命都是有价值的”这一理念，致力于通过公益项目，搭建平台，促进多方协作，解决罕见病群体面临最迫切的问题，为罕见病群体建设平等、受尊重的社会环境。同时，王奕鸥通过演讲、组建乐队演出、创作歌曲等形式，积极代表罕见病群体向社会发声，倡导公众了解罕见病、尊重罕见病群体。每一位患者都不是独自与罕见病做斗争。“A.I.公益”之路公益的本质是唤醒全社会的声音和
