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5月5日世界肺动脉高压日

  今天是5月5日,世界肺动脉高压日。

  肺动脉高压是一种极难诊断的致命性疾病,分为多种不同的类型。其中特发性肺动脉高压和家族性肺动脉高压被列为罕见病,但其他很多疾病也可引发肺动脉高压。无论哪种类型的肺动脉高压都会导致肺血管的压力升高,包括肺动脉,肺静脉,肺毛细血管。这是一种严重影响运动耐力的恶性疾病,最终可导致心脏衰竭。

  年,在西班牙马德里召开了肺动脉高压的科学研讨会。在这次会议上,22个患者组织、10个罕见病及其下属机构,以及8家科研机构共同商讨设立了世界肺动脉高压日。选择5月5日是为了纪念30年前一位因食用有毒菜籽油而导致肺动脉高压致死的西班牙儿童患者。今年,5月5日更是得到了全世界范围内的认可与参与。

  世界肺动脉高压日的确立和宣布标志着世界范围内对于肺动脉高压的认知又向前迈出了坚实的一步。世界肺动脉高压日的设立旨在提高全球万肺动脉高压患者的生活质量,延长他们的生存寿命。

  世界肺动脉高压日的活动目标

  通过世界肺动脉高压日的活动,希望能够:

传播有关肺动脉高压的知识,增强人们对疾病的认识,帮助患者获得早期诊断。因为早期诊断有助于大大降低疾病的死亡率。

推广相关的治疗方法和药物,提高患者的生活质量,延长生存寿命。

推广全套治疗方案的理念,即从生理,心理以及社会学角度对患者提供全方位的支持。

建立统一的国际认可的专业肺动脉高压诊疗中心标准。

积极参与科学研究,寻找治愈肺动脉高压的途径。

  通过数字了解肺动脉高压

肺动脉高压的症状常常被误诊为较为轻微的疾病,例如哮喘。

大部分患者往往需要2-3年才能明确诊断。

延误诊断对于患者来说是致命的,如果不加治疗的话,患者的平均生存寿命只有2.8年。

大部分患者通常要看3个以上的医生,辗转求医3年才能得到正确的诊断。

  世界肺动脉高压日——中国在行动

  非洲、亚洲、欧洲、北美、南美、澳大利亚及新西兰等世界各地均会举办各种活动参与“世界肺动脉高压日”的宣传。

  中国北京:“看见蓝嘴唇”摄影展

  时间:5月5-11日

  地点:北京新闻大厦艺术馆(东城区建国门内大街26号23层)

  “看见蓝嘴唇”公益摄影展开幕式暨“爱稀客蓝唇公益基金”新闻发布会于世界肺动脉高压日(5月5日)在北京新闻大厦举行。“看见蓝嘴唇”摄影展旨在展示疾病折磨的中国饱受肺动脉高压患者的生活现状。据悉,在中国,成百上千万肺动脉高压患者被长期忽视,由于不完善的医疗保险制度,大多数肺动脉高压患者饱受不断增长的医疗费用和治疗不规范之困。希望通过“看见蓝嘴唇”公益摄影展这一活动,提高公众对“肺动脉高压”的认识和







































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