关于寻找罕见病患者的通知
我市各助困机构、团体及热心市民：
年我会设立了关爱罕见病患者的“玻璃心”关爱公益项目，通过该项目已将两名“渐冻人”患者送入助养机构进行助养。今年，我会在“李伟救助基金”助医项目的基础上申请了特困家庭助医示范项目，该项目将于近期全面展开。
为了响应“精准扶贫”的上级精神，更加准确掌握我市罕见病病人数量及患病种类，我会在项目中专门拿出资金资助还未确诊的疑似罕见医院进行确诊。
从即日起，如果您所在的单位、团体或者本人知道有疑似患有罕见病的病人，如果还没有对病情进行确诊，请与我们联系，我们会尽我们的力量去帮助他们确诊。
确诊名额：20-30名；
报名内容：患者本人身份证复印件、病情介绍及发展、家庭基本情况、联系方式等；
报名时间：即日起至年8月31日；
报名地点：平顶山市建设路东段建东小区东苑社区三楼平顶山市义工联合会办公室；
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