“她走路没有力气,我们不放心,就只好不让她去上学了,放她在家里,由我妈妈帮忙带去年我妈妈生肠癌走了,她一个人很害怕”麻文群说,为了能够让女儿安心养病,也为了方便照看,她和丈夫商量找个稳定点的事情做做
因为负担不起药费,夫妇俩就想着每天给孩子吃半颗别看鄢羽年纪小,但她很懂事,经常鼓励自己要坚持,要有信心,靠着她的坚强毅力,她慢慢挺了过来,逐渐适应了一天只服半颗的药量
两年前,鄢羽被查出患有严重的心脏病,巨额的医药费让全家陷入低谷幸亏社会上的好心人听说了他们的事情后,纷纷伸出援手
昨天,当麻文群背着女儿来杭州时,丈夫邹建勇独自一人留在丽水卖烧饼
昨天,在省人民医生的肺动脉高压治疗帮助下,妈妈背着鄢羽来杭州接受进一步治疗
鄢羽在操场上跑几步,就感觉呼吸困难,脸色发黑,当地查不出问题麻文群和丈夫邹建勇就带着女儿先后到丽水、杭州、上海等多家求医最后,在上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心,被诊断为原发性肺动脉高压,卵圆孔未闭,慢性心功能不全
本月初,浙江省人民风湿免疫科主任医生应振华,前往丽水市缙云县进行医疗扶贫送医送药下乡活动,活动期间听到当地卫生局领导的关于“烧饼女孩”的信息,被深深触动,决定要帮帮这个可爱又可怜的孩子
义诊医生热心牵线
不过,鄢羽虽然服药每天只要100元,但一年仍需要3万多,且家里仅为女儿治病就背负了10多万的债,目前的捐款维持不了很长时间(通讯员宋黎胜本报记者黄淼君/文动脉性肺动脉高压通讯员吴懂科/摄)
鄢羽的事情经过当地媒体报道后,引起许多好心人的注意缙云县供排水公司得知他们的特殊情况后,将公司楼下的一个窄窄的小弄堂免费提供给他们当店铺
8岁女孩清晨和父母一起卖烧饼
时间久了,附近的居民都知道这么一个孩子,亲切地叫她“烧饼女孩”
自从嫣羽生病后,她两条腿就没有什么力气,大多数的情况下,都是坐在椅子上,出门的时候,麻文群就背着她因为要陪女儿来杭州看病,他们的烧饼店只剩邹建勇一个人,馄饨暂时不卖,就卖烧饼,烧饼店是他们全家惟一的经济来源
“烧饼女孩”的笑容很甜美
还有许多热心人士直接把钱打到鄢羽爸爸的银行卡上,截至昨天社会捐款已经达到5万余元
现在,鄢羽病情还算稳定,但还不能运动,只能简单地走几缺氧性肺动脉高压步由于药费实在是太高了,夫妻俩把“波生坦”换成了90元一颗的替代药,效果差些,可即便是这样,家里还是欠下了10多万元的债务
夫妻俩拜师学艺做天津烧饼,选定在南水街上卖烧饼馄饨每天早上4点多,他们就出门,鄢羽也早早地起床和父母一起去摆摊
经过治疗,鄢羽的病情总算是稳定了下来但每天需要用药物维持,否则就会引发呼吸衰竭,甚至出现生命危险
丽水市委主要领导得知情况后,要求门带着去探望,了解她的病情,予以帮助丽水市卫生局领导和丽水市中心心胸外科主任,在走访鄢羽一家时,还带去5000元慰问金
每每看到烧饼摊边的嫣羽,麻文群就很心痛,因为一天摆摊的收入,只能给嫣羽买四分之一颗救命药
每每看到辛苦劳作的父母,鄢羽心里就非常难受,她觉得如肺动脉高压治疗果自己没有生病,父母也不用这么辛苦小小年纪的她说:“如果我有一天不行了,就把我身上能用的器官都捐献给需要的人吧”
更让这对母女感到高兴的是,鄢羽的特效药物“波生坦”有一个慈善活动,买一粒送四粒,相当于99元就可以买一粒了,浙江有四位具有申请资质的,应振华就是其中之一应主任很快帮鄢羽提出了申请,通过一系列程序,取得厂方的支持,争取到了一个名额这样,嫣羽每天服药的费用可以从495元一下子降到了99元,一年可以省去10多万
让麻文群纠结的这颗救命药叫“波生坦”,嫣羽在上海的接受治疗后,虽然病情稳定了,但是每天要吃一颗这种药,这种药一颗就要495元,而夫妻俩一天摆摊的收入只不过才100多元钱
昨天上午,麻文群带着鄢羽坐上了从丽水到杭州的肺动脉高压能活多久汽车今天,心血管内外科及相关的将对嫣羽进行全面会诊
当地居民也纷纷慷慨解囊,特地跑到鄢羽家的摊上点馄饨和烧饼吃,希望能用这样的方式表达爱心
“鄢羽是我们唯一的女儿,丈夫在外地做点小生意,我就在家里带她,没想到会得这样的病”麻文群说,两年前,6岁的女儿刚去读小学,结果刚开学没多久,就发现人不对劲了
“她说家里黑漆漆的,一个人不敢睡觉,都要用被子蒙着头所以没有办法,我们就带着她一起来摆摊了”麻文群提起女儿满脸的内疚,同时又倍感欣慰,虽然嫣羽身体不好,但是很体贴父母,生意忙的时候,她会帮着收钱,生意不忙的时候,她就静静地坐在摊边,微笑看着来往的人
鄢羽在丽水市缙云县水南街有一个家喻户晓的昵称——烧饼女孩,提到特发性肺动脉高压这个称呼,鄢羽的妈妈麻文群心里发酸
当别人劝麻文群夫妇,说嫣羽身体不好,另外再生一个孩子时,麻文群总是说:“我相信,嫣羽的病一定能治好的,我丈夫也是这么觉得的,他坚信奇迹一定能够出现的”麻文群说这句话的时候,脸上透着坚定
一天的生意不够买一颗药
昨天(26日)下午,冬日的阳光穿过浙江省人民的住院病房,轻轻地照在丽水8岁女孩邹鄢羽的脸上,她感觉暖暖的
社会各界纷纷献爱心
“这户人家挺不容易的,想着能帮上点忙也是好的”应振华马上把嫣羽的情况向汇报,省人民领导听说后,当即同意邀鄢羽来院免费检查,并指示心血管内外科及相关的和科室安排后续跟进
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