■相关单位发起的“蓝嘴唇”救助行动
多见于20-40岁年轻女性 系鞋带都有可能猝死
今天是世界肺动脉高压日因症状缺乏特异性,肺动脉高压常被误诊为心衰、哮喘、慢阻肺等,大部分患者要看3个以上医生,辗转2-3年才能得到明确诊断,因此被称为“隐形杀手”目前全球有接近2500万肺高压患者,如果早期不加治疗的话,患者的平均生存寿命只有2.8年
病例
记者 苏奇 通讯员 李琪彬
肺动脉高压的常见病因有心脏病、慢阻肺、睡眠呼吸暂停综合征、肺栓塞等,对于年轻患者尤其要注意家族遗传性和特发性呼吸领域最常见的病因为慢阻肺和肺血栓栓塞症,若不积极治疗原发病,易导致各种并发症,给治疗带来困难,严重影响患者的生活质量
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症状
陈女士的母亲是一名慢性血栓栓塞性肺肺动脉高压吧动脉高压患者,因长期缺氧,蓝嘴唇、慢脚步成为了她的标志,整天要靠药物、轮椅、制氧机维持几年前,她因气喘、呼吸困难在某被诊断为哮喘,可治疗效果不佳辗转了几家,仍无法确诊后来,病情转化为慢性栓塞,引发了不可逆的肺动脉高压,她更是难以动弹
(厦门晚报(微博))
市中心血管内科主任陈联发说,肺动脉高压患者除了忍受病痛折磨,同时还要承担每月4000多元至2万元的药物治疗费用靶向药治疗可让他们控制病情,从而得到手术治愈机会,从事简单非体力劳动,重新回归社会今年,国家医改特别提出重特大疾病保障制度,希望能将肺动脉高压也纳入医保,让这些特殊的患者能得到及时有效的治疗
陈联发说,肺动脉高压是由多种原因引起的肺血管阻力进行性增高,右心压肺动脉高压症状力负荷增加,最终导致心衰甚至死亡肺动脉高压是我国临床常见病,他每年可收治30多名此类患者其致残和致死率颇高,却又极难诊断它并无特异性症状,常表现为活动后气短乏力、胸痛、晕厥、咯血、心悸、下肢水肿、干咳等肺动脉高压患者多为20—40岁的年轻女性,心脏却像70岁老人,不能唱歌、不能爬楼、不能奔跑、不能喝可乐,连系鞋带这样的小事也随时可能猝死
据罕见病肺动脉高压公益组织调查数据显示,我国现接受靶向药治疗的患者仅25%,接受其他药物维持者56%,未用药患者19%目前,肺动脉高压治疗药品未纳入医保,90%患者因无法承担高额医疗费用中断或放弃治疗
因呼吸困难被误诊 两三年药费花了30多万元
2012年,陈女士的母亲开始服用一盒近2万元的靶向治疗药波生坦,效果虽然不特发性肺动脉高压错,但两三年时间,仅药费就花了30多万元因为这些昂贵的药物目前尚未纳入医保江苏白癜风医院女人白癜风
