亲爱的家人朋友,
过去的近三个月时间里,主爱经历了大大小小的四次手术。一次一次地经过“死荫幽谷”,在险象环生中又一次次地被神挽回。
在矿野开道路、在沙漠开江河的神,终于在2月16日安排主爱的大手术“GLENN”顺利进行。前几篇我们介绍过,之前没有国内医生愿意接受这个风险这么大的手术。可最后神还是为主爱开路,让医院、最好的医生手中做了整整一天长达八个小时的手术。
此前主爱的氧饱和度已经低至临界,再不手术生命将因缺氧受到严重威胁。
人生很多时刻即便是最亲近的家人也束手无策,可神给了我们这些地上的儿女祷告的权柄,祂给了我们在最危难的时刻赞美祂的能力,也在一切痛苦的经历中让我们共同见证祂的大能!
下面是主爱父母对手术前后所经历的详细记录:
主爱手术治疗前的问题:右心室极小肺动脉闭锁肺静脉狭窄三尖瓣狭窄三尖瓣返流二尖瓣返流室间隔完整冠状窦隙开放主动脉肥大
本次手术目的:双心室结构变为单心室单心房结构
术前主爱的氧饱和仅为60(正常人95以上),紫绀严重
2月15日手术前一日
主刀医生仇黎生和我们谈话,这次试探性的手术风险很大,在心脏各种问题中,主要难度在肺静脉狭窄很难处理,很有可能手术中就熬不过去,或者在术后监护室内出现问题可能会面临重新开刀恢复术前结构。主刀医生劝我们再考虑下是否要做,并表示这次手术开胸后如判断为不可行会直接中止,作为探查性手术。
虽然我们之前已对手术风险已有预估,但当主治医生再次陈述病情的时候,这一字一句还是重重地砸在我们流血的心里。听完这番话,我们脑子里顿时一片空白。不知过了多久,我们忽然想起来,手术是我们祷告后的结果,所以已经决定将手术的结果交在神的手中,便叫来主治医生告诉他,请您放心手术大胆地手术,结果我们已经有心理准备,我们是基督徒知道结果都在神的手里,绝对不会有任何医患纠纷,您不要怕,大胆做好了。医生听了倒是笑了,说我不怕,担心你们害怕。(医院因为好几次出死入生的经历和兄弟姐妹的爱,在医院也是小有名气了,因着神的恩典,我们对于医生的工作也充分理解,在整个过程中跟医生护士相处都非常愉快,也因此得到了医生们很好的关照)
主爱明天就要上手术台了,不知道会否是成为我们跟主爱的生死相隔,我们和教会的兄弟姐妹一起流泪祷告了很久。。。
2月16日手术当天
手术当日,我们教会的牧师和许多兄弟医院,一起祷告。手术从11点开始,进行了无比漫长的八小时之久。在这八个小时里,我们不断祷告、唱诗赞美、诵读圣经。当时等待室里还有很多和我们一样的病人家属,当他们听到我们的祷告和赞美时,上前来告诉我们,这让他们内心非常平静。
直到下午四点钟,一位医生(也是主内的弟兄)出来了告诉我们手术还在进行中现在看起来还可以。他说肺静脉进行了一点扩张,里面有一个膜撑开来了一些。这个就是当时我们最担心的问题(肺静脉狭窄),主开恩保守,用这样奇妙的方式去缓解了这个问题。
他告诉我们手术还要进行两个小时,需要止血,直到晚上七点多才显示章主爱手术接受,之后八点多的时候通知我们在监护室门口听报告,医生告诉我们,8小时手术中,其中有4个多小时是在进行血液体外循环,这么久的体外循环对身体的损伤很大,而且对病人本身的身体底子要求很高,感谢主,再各个方面对主爱的全面保守。并且当晚就签署了最危重级别的的病危通知书。。。
非常感谢神用我们意想不到的方式将智慧加给医生,手术中,主动脉大出血,并且在右边大腿的腹股沟处有一个约7厘米的切口,这里有动脉,是输血用的通道。术后主刀医生说,因为主爱的血管粘连特别严重,容易出血,如果出血后再开通道是非常凶险,因为心脏主动脉出血4-6分钟人就没命了,即便救回来也是傻子。所以他在术前就做好了这样的准备。
哈里路亚感谢赞美主,在这医生都不愿开的凶险手术中,耶和华坐着为王!
2月16-2月21日(主爱在监护室中)
医院旁边租了一间房间,方医院。主爱术后非常危险,肺部阻力很高,所有能用的降肺动脉压力的药都用了(瑞莫杜林、波生坦、西地那非)氧饱和还是特别低(只有60左右)。
今天又重新换了一个流速更大的高流氧管道,还是没太多改善肺部开始出现炎症了。可能是因为抵抗力差,还有再插管的可能性。低氧饱和和肺部阻力大肺部炎症都有关系,还需要密切观察。
重症监护室里,我们不能陪在主爱的身边,就特别拿了ipad让医生在主爱的床边给他放赞美诗,求神亲自安慰保守他。
2月22日术后第七天
医生通知我们今天主爱可以出监护室了,之所以这么快出监护室,并不是因为病情转好而是因为该用的药都已经用了,但改善还是不大,肺部压力依旧很高。主刀医生建议让主爱出来和家人在一起,心情可能会更好,有家人在的照顾也能更加仔细。当时监护室的主任并不同意,说主爱情况太危险了。如此危重的病人去普通病房让家人照顾,无疑也给我们带来极大的挑战,对信心的考验也非常大。
终于可以见到主爱了,当他被从手术室推出来的时候,他很安静,床边播放着《保护我的是耶和华》这首歌。当医生叫到家属名字的时候,岳岳马上冲过去接主爱,岳岳边跑边叫着主爱的名字,主爱听到后,马上开始放声大哭。他听到家人的声音如此激动,可是又不会说话,似乎是在诉说着这些天以来无尽的委屈,伤心,痛苦与想念~
刚出来监护室的主爱,让人无法直视。他全身发紫,嘴唇发紫干裂,浑身肿胀特别是脑袋,脸上的血管青筋都清晰可见,脖子上因为扎过很多针有好多青紫的伤痕,在监护室为了防止孩子拉扯身上的管子,所以四肢都是绑在床上的。所以四肢后背很多淤青,遍体鳞伤。当时胸口插着引流管,胃部插着胃管,鼻子插着氧器。
医生告诉我们这次手术的痊后仍然有很大的困难,以现在的情况看来,下次手术无法进行,因为他肺动脉高压太严重,血液循环不流畅,血管梗阻。
主爱现在一哭就脸色急剧发紫,身上插着很多管子,非常渴非常饿,但是又需要严格控制喝奶量和水量,肺动脉高压非常厉害。他嘴唇发干发紫,脸色发紫的时候连血管都可以看见,从胸部连接的导流管一点点在渗透着血水,我们照顾他的家人看到主爱的这个样子真是无法接受。
岳岳当时在极度软弱真巴不得主爱立马回到主的怀抱,做父母恨不能替主爱亲自去遭受这一切,可是我们不能,只有主耶稣在十字架上受过这样的苦,只有祂知道。
2月25日术后第十天
主爱头部肿胀严重,眼皮也肿得很厉害(这是心功能不好的表现),医生说以后有可能就一直这样肿着。血液无法顺利往下流通,断断续续一直在高烧。胸口的手术伤口疼的厉害,哄不住,一直哭,一直哭,晚上岳岳是没法睡觉的。主爱肺里有痰容易咳嗽,一咳嗽就会牵动动胸前十几厘伤口(见附图,这张照片还是在出院后几天拍的,已经恢复的差不多了)大腿根部的动脉切口也有红肿。所以主爱哭闹不停,他现在疼痛是无法用言语来形容的。
主啊,你在哪里,求你拯救!
照顾主爱的这些天,岳岳吃的特别多,在那些无眠无休的日子里,她告诉自己一定不能生病一定要挺住。恨不得眼睛都不眨地看着主爱的一举一动。
3月10日术后22天
主爱腿部伤口在换药后大出血,血像喷泉一样涌出,几十秒的纱布上全部是血,衣服上,尿不湿上,都是血。极度惊恐中马上叫医生,两个医生商量后,立刻在病房里对伤口进行缝合手术,由于情况紧急麻醉药都没有来得及打。在一阵撕心裂肺的哭喊中,医生快速的帮主爱缝了7针。后来医生说这个大的出血量怀疑是里面的一根小动脉出血,身体缺乏蛋白质,营养不良,而且心脏是用了抗凝药物,导致大腿的伤口一直愈合不好,幸好是在白天发现了,否则在夜晚,小动脉这样涌血是极其危险的。
当时就感叹,保护主爱的神也不打盹也不睡觉。
在这之前的每天进行胸口和大腿的伤口的每天清创处理,当天医生换好药之后,医生前脚出去,后脚伤口就又开始渗好多血,当时还以为是新用的药的反应,出去丢尿布回来,一共几十秒的功夫,再过来看所有的纱布都是血出来了,赶紧去叫医生说渗出好多血,是不是新用的药发生了反应,连医生都惊讶怎么会发生这种情况,看到主爱鲜血直流,接着就进来好多护士进来,各种消毒,手术工具就拿进来了马上开始进行缝合手术。
医生说先缝合起来,再出血的话,可能要进手术室把伤口打开看。缝合后伤口要由我们连续按压6个小时多,岳岳手按麻了,就再换个人继续按,同时主爱的腿还要有人不断按摩,让大腿可以保持血液循环,否则会废掉。之后伤口就出血很少了,我们也以为安全了。
主啊,不知道还要承受多久的痛苦,求主医治,群里大家也一起祷告守望。
3月13日凌晨4点
主爱腿部再次大出血,他开始哭闹,拉开被子一看,全是血。医生叫我们按着伤口,这次需要去手术室把伤口打开看看,检查下到底什么原因。这次伤口一直从凌晨4点按到下午3点手术时。因为要手术,主爱从早上5点就开始禁食。不能吃喝,滴水不能进,主爱一直哭闹。
下午4点半的时候,医生出来讲解了这次手术情况,是腿部动脉有个小口子,所以一直喷血,现在又缝了一针。不能多缝,如果把血管堵住,主爱的腿就废了。
我们丝毫不敢马虎地密切观察了一天。
3月15日术后一个月
感谢主的保守,主爱在经历这次动脉修补手术后在恢复好转中,腿部伤口的渗血也少了。但是伤口的疼痛还是让他睡不着,需要吃止疼药才能入眠。
医生今天看了主爱胸口的伤口因愈合不佳又补缝6针。
每一针都戳在我们做父母的心里。只能一遍又一遍呼求神那双钉痕的手来亲自抚平孩子的创伤。
主爱出院
终于,在缝完了所有的针,各种凶险的症状一一熬过去了,术后第42天,主爱的主治医生根据他的情况告诉我们主爱可以出院了!
在医院的这42天里,若不是靠着主的恩典真不知该怎么度过。有很多个时刻,看着主爱的样子做父母的心如刀绞,只能呼求主,主啊,这是你自己的孩子!我们肉身的父母真的什么都做不了。唯有倚靠你的大能帮助我们度过这一切的艰难。
感谢神的恩典,之前医生预估头部可能一直存在的肿胀已经消失,主爱回到家之后,身体也在逐渐复原中。看到他现在又重新活泼爱笑的样子,医院经历了怎样的42个日日夜夜。上周日是母亲节,主爱在手术后第一次来到教会和教会里的小朋友一切记念这个特别的日子。看到他活泼好动的样子,大家心理都充满了感恩!
神的恩典又何尝只在主爱病得医治上呢:
1、病友小宇航:
岳岳之前帮助过的病友小宇航已经顺利做完最后一次手术和妈妈回到了家中;
2、每天陪伴岳岳祷告的姊妹:
从得知主爱病情的那天起,就有一位不认识的姊妹主动联系岳岳,告诉她,她什么都做不了,但是可以和岳岳一起祷告,这也正是当时岳岳最需要的。就这样,从那天开始,这位姊妹就一直陪伴岳岳每天祷告直到现在。
3、弟兄医生
医院为主爱安排了一位基督徒医生,虽然他非常忙碌却一直默默