黄欢想了一会儿,指了指摄相机后的李融说,“那只能是她了”
为了负担高昂的医药费,黄欢不得不隐瞒病情找工作,但每当遇到新公司附近有天桥、需要爬楼梯、工作需要出差,她都望而却步“对我来说,找一份待遇尚可的工作并不困难,最大的问题是如何隐瞒我患病身份的同时逃避体力工作”她说
电话:021-
2011年初,李融引荐亦能亦行残障研究所张巍和黄欢进行交流,自己则站在摄像机后旁观,只为之后的纪录片积累素材没想到,张巍说动了黄欢去创办公益机构,但摆在面前的问题是:机构还是缺一个人手
张姐患病后,一度隐瞒病情以保住工作,但在越发清楚自己的身体在衰弱后,她向所任职的深圳汇川技术有限公司提出了辞职但事情峰回路转,公司不但拒绝了她的辞职申肺动脉高压诊断标准请继续聘用她,并且启动了公司的救助基金,简直是一场及时雨张姐今年才踏上了药物治疗的道路,预计公司发布的救助基金的总额将达到20万,第一笔救助金7万已经到账,可以支付一年的药费以及导管手术费用
治疗路上,伴随种种未知的恐惧张姐最渴望的发泄方式是爬到一个山顶上,一个人大声喊,但问题是一个人根本不可能爬到山顶上,这成为她遥不可及的梦想有时,她也会无声地流泪,但就是发不出声音她在肺动脉高压确诊后改了q q名字,叫“晚空坠星”,她说希望有一天,即使坠落,也能像流星一样美丽
2011年,黄欢做了了双肺移植手术后,肺动脉高压
罕见病患者之间的沟通很重要,“爱稀客”设有五六个q q群供患者交流,另设有一个机构客服,验证患者加入q低氧性肺动脉高压群之中,也帮助解答日常问题每周六,“爱稀客”在yy语音都会开放会议,进行患者教育,包括最新药物的信息、心理疏导、获取确诊途径等
“蓝嘴唇”是肺动脉高压的俗称,这是一种罕见、隐性、致命、心肺血管疾病,75%患者集中于20～40岁年龄段,随时可能猝死患者因长期缺氧导致嘴唇紫绀,俗称“蓝嘴唇”据统计,95%肺动脉高压患者都有误诊或漏诊,85%患者得不到救治如果不加以治疗,患病后平均生存寿命为2 .8年目前,该病在国内未被列入大病医保范围内一名幸运痊愈的病人偶然遇上了一名纪录片导演,碰撞出了一个“爱稀客”公益组织,让这个少数群体开始抱团发声
稀客的抱团
直到2013年10月,黄欢与病友在《中国梦想秀》募集到了注册资金,终于在2013年11月8日在北京市民政局完成低氧性肺动脉高压了民办非企业的注册,得到了一个合适的身份如今的李融依然筹备着关于肺动脉高压群体的《慢步人生》纪录片,剪出的片花已经预先发布在优酷网上除了纪录片的准备,她在“爱稀客”还需要负责基金会对接、政府关系维护、合作企业维护、患者救助项目的设计等
此外,“爱稀客”也会发起或参与线下活动,如“蓝唇跑”、慈展会等普及公众对于肺动脉高压群体的了解黄欢说,“我们希望有一天,当别人一看到蓝嘴唇的标志,就马上反应过来知道我们是肺动脉高压患者,是需要帮助的”
原标题:肺动脉高压患者的的自救 “蓝唇跑”活动举行
2005年,26岁的黄欢昏厥后,确诊为特发性肺动脉高压,病因不明此后她的人生轨迹变了方向原本工作的世界500强公司在合约到期后停止了继新生儿肺动脉高压续聘用她,原本简单的洗澡、换衣服、爬楼梯等动作,都变得异常艰难;动作幅度过大或者太过劳累的运动无法再进入她的生活
“爱稀客”诞生
说起她的病史,张姐好像在讲一个有趣的故事:13岁确诊先天性心脏病,26岁肺结核吐血,36岁确诊肺动脉高压,从小到大疾病缠身但在2011年确诊肺动脉高压后,张姐拒绝了药物治疗,一来是每月四千元的药费负担不起,二来是不想借债给家人留下负担,硬是捱到了今年,但今年实在走路有些走不动了
“落跑”病人张姐
在黄欢患病期间,她意识到这个群体面临同样的困难:药物昂贵,无法纳入医保,工作难,因为外表看起来与常人无异常常遭到误解甚至歧视为了让更多人关注,她最先发起患者互助组织,通过博客、线下论坛进行情感交流、用特发性肺动脉扩张药信息分享等
2011年,“爱稀客”在全国收录的患者只有四五百名,如今已有接近1500名目前“爱稀客”有四名全职员工,一名兼职员工进行机构运作
珠江边,身穿橙色羽绒服的张姐在“蓝唇跑”终点倚岸休息着铃声又响了起来,她看了一眼,按掉身边的先生心领神会,笑说:“肯定是打来的”张姐今年38岁,河南驻马店人,是重度肺动脉高压患者近日在广州住院,等候几日后进行导管手术,确定治疗方案在得知“蓝唇跑”活动后,想要参加支持,游说护士出院一天未遂,才出此下策,在丈夫的“掩护”下从偷偷溜了出来
的症状消失了,但终生都离不开吃抗排异的药很多患者谈起黄欢都会用“幸运”二字形容她,因为不是每个肺动脉高压患者能做手术,且不说供体稀缺,其他器官衰损新生儿肺动脉高压都大大增加手术风险,只能靠药物治疗
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“爱稀客”亦成立了顾问组,由全国最好的三十多名来自阜外、协和、安贞等多家的教授组成顾问组与“爱稀客”达成协议,优先考虑由爱稀客推荐的患者就诊;爱稀客也优先考虑由推荐的患者申请医疗援助患者有用药疑问之类都会向组反馈咨询,“爱稀客”也常受邀参加医学学术会议发言,推动医生对于这项疾病的认知
11月30日,一场名为“蓝唇跑”的活特发性肺纤维化ct动在广州珠江边举行近百名市民将嘴唇涂成蓝色,绑上沙袋,戴上口罩,慢跑3 .6公里,感受跑步过程中的负重和缺氧在这百人之中,有二十多名是肺动脉高压患者他们表面看起来与常人无异,在嘴上齐齐涂上蓝色的人群中更是无法甄别,但他们中的大部分,随时可能突然衰竭倒地,不再醒来
导演意外“下水”
2011年春天,二人开始筹备机构成立因此前都没有创业经历,公益机构从业经验更是无从谈起,于是面对物业、各种审批部门等都只能见招拆招,极力配合民办非企业注册之路困难重重,面对病友的陆续离去,两人于2011年6月先以“北京市爱稀客文化传播有限责任公司”的名称完成了工商注册,在一间不足20平米的办公室里,以“爱稀客文化中心”的名义开始对外办公,两人的多特发性肺动脉高压年积蓄都投了进去
在此书的纪念展上,黄欢现场的演讲一下子激起了李融对于肺动脉高压群体的好奇心,她注意到黄欢患病期间也依然做着公益,因此锁定她作为拍摄对象在拍摄过程中,李融见证了黄欢找工作难,出差爬楼梯的艰辛因平时黄欢也会帮忙翻译项目计划书,李融甚至一度产生这样的想法:自己开一个公司,让她来上班
隐瞒病情对于大多数肺动脉高压患者来说是常态,因为一旦告知公司,很多先例证明了将面临开除但以治疗肺动脉高压的一盒56片波生坦片为例,一盒19980元尽管有赠药的慈善捐助计划,但是算下来每月的花销依然需要近4000元昂贵的药费使得他们不得不维持工作,这就像是个恶性循环,不能太累,但是需要钱治病,于是很多人只能伪装成健康人继续工作直到继发性肺动脉高压症实在无法坚持
2010年8月,正在寻找拍摄素材的李融,机缘巧合下得到朋友推荐,看了一本名为《花田半亩》的书,很是感动这本书的是年仅21岁过世的肺动脉高压患者田维,在2007年的夏天突然去世,家人根据她生前的日志整理出版而成
2011年,同样患有肺动脉高压黄欢站了出来,发起了国内首家、也是唯一一家肺动脉高压患者公益组织“爱稀客”
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