每四年一次的2月29日，是罕见的一天。在这么一个罕见的日子，也是国际罕见病日。
什么是罕见病？你对罕见病有多少了解呢？
罕见病发展中心发布了年的宣传主题片，我们先来通过这个片子了解一下吧。
“私家车12点”节目，今天也与在北京的罕见病发展中心的黄如方连线，向大家介绍了年宣传主题片的制作的初衷。
其后，邀请了何沛做客直播间，从一个公益行业从业者、罕见病患者的角度谈了她对罕见病的认识。
顾名思义，罕见病是指那些发病率极低的疾病。罕见疾病又称“孤儿病”。根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病。常见的罕见病为：白化病、肢端肥大症、特发性肺动脉高压病、苯酮尿症、线粒体病。
我国各类罕见病患者总数应有千万人之多。但绝大部分医务人员对罕见病缺乏治疗经验和研究，对患者束手无策；多数罕见病患者对自己的疾病了解甚少，不知如何正确治疗；病患长期在家，未能接受正常的学校教育，缺乏就业技能和独立生活的能力；部分罕见病患者家庭因病致贫，生活艰难。
据医学文献，每个人身上都有5-10个缺陷基因，一旦父母双方拥有相同的缺陷基因，就有可能生下有罕见病的宝宝，虽然这种概率只有万分之一，甚至更低，但对遇到的家庭来说，就是百分之百。罕见病离你我并不遥远，只要有生命的传承，就有发生罕见病的可能。广西两男大打出手一人被连捅2刀竟是因三级医院要当心了国家卫计委力助县级医院
