二十七年我来到这个世界，可是我和我的家人不知道我患有先天性心脏病。直到小时候大约8岁的时候，医生第一次说道你可能患有先天性心脏病，家里人包括自己在内，想着长大以后去手术治疗，肯定能治好。八年前，寻医院。可是经过半月的检查和等待，换来的却是一个无法接受的结果，先天性室间隔缺损、重度肺动脉高压、艾森曼格综合征。医生说目前来说没有药物治疗，也不能手术。
时间一天天过去，我也从互联网了解到，肺动脉高压平均生存期为2.8年。艾森曼格综合征是先心病后期也就是终末期，不能进行手术，只能保守治疗。在时间一天天过去转眼之间第一个2.8年过去了，第二个2.8年过去了，我依然在，世界因我而精彩。
在医疗条件越来越先进的今天，肺动脉高压已经从当时的无药可治到了现在可以用药控制。但是药费高昂。我无力承担这么高昂的费用。医生说你可以选择心肺移植。我也知道肺高压可以通过肺移植康复，但是高昂的手术费用，我无力承担。生命终究会逝去，但是我会说这世界我来过。
肺动脉高压带来的不便，是我无法阻挡的，医院，不敢去检查，不敢去面对那些检查单。因为每次检查我的病情都在加重。从刚开始身体只是偶尔会累，到现在的经常会很累，因为缺氧时间太长，血液中血红蛋白开始出现代偿反应。不断的增多以供应身体日常所需。原来爬楼可以爬到三楼歇下还可以继续，现在只能上到半层就得休息，经常的心慌带来的恐慌。这些都是日常我经常碰到的，时间久了也就不在乎了。
平日的我只是一个不善言语的姑娘。我喜欢阳光，因为阳光才会带来温暖。带来希望。平日的我喜欢出去散步，散心。不愿过多的去想和疾病有关的问题，我不想提及生病，那样会使我厌恶。
说到婚姻，我和我老公年认识，现在也结婚了，他和我一样都是罕见病患者，一样的阳光。只是大大咧咧的，性子急。经常惹我生气。说到孩子，其实我特别喜欢孩子，也想像其他人一样拥有一个自己的孩子，但是我不能，因为我的病生孩子对我来说就成了一种幻想，每当看到别人抱着自己的孩子出去玩啊什么的，我就特别羡慕，可是我不能，也想过收养一个孩子可是又怕孩子跟着我们受苦更害怕的是如果哪天我们不在了孩子又成了孤儿，与其那样还不如不把它带到我们身边来，也许它还能碰到更好的人家。
人生多一点阳光，少一点阴暗。多一点快乐，少一点忧愁。
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