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作者：葵恩
葵恩已经用四篇文章完整讲述了自己的先心之路，文章受到了很多心友的称赞，也收获了非常多的祝福，在这里对大家表示真诚的感谢。
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①带着心脏上的小洞，我在自己的世界里安静独舞
②生命力一点点被抽离，15岁的我像一支快要燃尽的蜡烛……
③我从昏迷中醒来，世界是一个漫长的夜晚
④破茧重生，从此心上开出一朵花，明媚温暖
（1）
两万多字的原创，是一个先心姑娘真切的心路历程，没有夸张，没有遮掩，我把自己的故事，完完整整地告诉你们。
在文章中，葵恩对医学术语的使用非常少，为的就是不因为自己的不专业而给大家造成困扰和误导。
文章发出后有人问我，你的房缺具体是多大的缺损，为什么一个简单房缺从小就症状那么明显……说实话，这些问题我无从回答，因为一直以来对先心的了解非常少，医院的时候我问过妈妈我是属于哪一种，妈妈跟我说是房间隔缺损，从那以后这个词就深深地印在了我的脑海里。
但是现在，我也对此产生了质疑，从未有过的强烈意愿，想要了解关于自己心脏的过往。
（2）
前几天回到家里，我问起爸妈当时住院的病历复印件还在不在，或者其他诊断报告。他们有些疑惑，我解释到以前不懂事，现在大了就想了解一下以前病情，毕竟是自己经过的事。
他们倒是没有反对，爸爸翻箱倒柜去找他们保存着的东西，最后发现住院病历、很多彩超检查什么的都没有了，只有术前术后做过的好多张胸片，还有几张住院单子。病历应该是当时报销的时候交上去存档了，其他的实在不知道去了哪里，我们搬过家，又过了这么多年，确实是找不到了。
我顿时感到深深的失望，但还是马上去看那一张张仅存的“物证”，像是在找寻生命里一段遗忘掉的经历。
我确实有重大的发现，原来我不是房间隔缺损，是心内膜垫缺损。
震惊，诧异……各种情绪在我身体里翻涌，久久没能平静。
（3）
我必须要写这篇文章，作为我故事的补充，也是对大家的一个交待和致歉。
我是2岁查出先心的；5岁医院看过，但没有手术；15岁病重，医院做了手术，这些都没有错。不过我不是简单的房缺，在当时的医疗条件下，心内膜垫缺损，算是很复杂的一种先心了。
2岁时，医院的诊断结果是完全型心内膜垫缺损、肺动脉高压、心功能Ⅱ~Ⅲ级，也就是从那时起，我的生命开始打上先心的标签，从此有了与普通孩子不一样的成长经历。
这是6医院的出院单子，上面的诊断文字是：先心病①完全型心内膜垫缺损，原发孔房缺、室缺，二尖瓣裂，三尖瓣发育不全；②继发孔房缺。
这是15岁病重的住院证，上面的诊断文字是，先天性心脏病：部分型心内膜垫缺损，心脏增大，心功能Ⅲ级，肺动脉高压。时隔多年，从完全型变成了部分型，医院检查结果的误差，还是我的心脏问题有所好转，现在确实无从知晓了。但经过手术治疗，我健康重生了。
这是手术几天后拍的胸片，可以清楚地看到胸骨上的6个钢丝。我也是两个月前才了解开胸手术缝合胸骨要用钢丝，这么多年里，我不知道这些钢丝的存在，也没有感受到任何异样，但它们确实已经融进了我的身体里，陪我走过了这些年的时光。
这些充满着年代感的诊断资料，带着斑驳的气息，断断续续地为我拼凑着曾经的故事。
（4）
不知道该用怎样的文字告诉你们，我一遍又一遍地看完这些东西，内心是怎样的波澜起伏。那种难过又欣喜的感觉，让我几乎要落泪。
而随着我得知了自己的真实病情，很多事情好像也突然间有了合理的解释。很多简单的先心房缺小时候是没有明显症状的，甚至有些人是成年后才发现，而我从小就被各种症状缠身，深受影响。再比如，当年住院期间，有位很活跃的年轻医生，虽然不是我的主治医生，但经常过问我的情况。有一次他问我的父母，孩子智力有没有问题。但是我就在场，心里很纳闷，我是心脏不好，又不是脑子有毛病。“超过半数的心内膜垫缺损病人合并先天愚型”，在网上查到这句话的时候，顿时回想到了那个医生的问题，恍然大悟。
知道了自己的先心原来这么复杂，医院做一个彩超，因为距离上一次复查已经7年了（大家千万不要学我，一定要定期复查！）。医院去检查，做彩超的医生说我的心功能现在是正常人水平，心脏经过修补后虽然不同于常人，但是基本没有太大问题，手术做的还是蛮成功的。下面是彩超报告，能看懂的朋友可以瞧瞧。
检查的结果让我顿时踏实很多，不夸张地讲，我现在就是正常人一枚了。平复了心情后，我便开始准备写这第五篇文章。
在之前的文章里，我写的是房间隔缺损，对我的不严谨表情致歉，希望没有给大家造成太大误导，希望得到大家的谅解。
如今的信息来源非常发达，天南地北的心友们或先心孩子父母们通过社交软件互相交流、分享互助，甚至有人把自己变成了半个“心脏专家”。但是我小时候不是这样的，医疗技术还不够先进，生活在农村的人更是没有什么医疗信息来源，父母小心翼翼地守护了我那么多年，直到成功手术。他们对于这个病的了解并不多，只能是似懂非懂地听着医生那些生僻的解释。所以，不管是我父母对我病情的误记还是对我善意的不坦诚，都请大家见谅。
虽然我还有很多疑惑没有得到答案，比如手术具体是怎么做的，房缺室缺的缺损是多大，为我主刀手术的那位阜外医生叫什么名字等等，这些年过去，相关的资料没有保存下来，我的父母又一知半解，我已经很难得知了。我想，既然已经开始了新的人生，就让自己放下那些执念和遗憾，带着对生命的热爱，继续我的未来人生吧。无论如何，我都对命运充满感恩，感谢一直呵护着我的父母亲友和挽救了我生命的医者们，感谢对我给予信任和祝福的你们。
最后我想说，不管是哪种类型的先心，都祝愿大家早日康复。这个世界虽然有时候不那么温柔，但还是有很多美好值得你用一生的时光去追寻和体验，愿我们每一个人都活成自己喜欢的模样。
