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一文读懂肺动脉高压罕疾不沉默,你我不冷漠

年5月5日,是第八届世界肺动脉高压日。肺动脉高压一种心血管系统罕见病,在未治疗状态下,患者的生存时间只有2.8年,被称为“心血管疾病中的癌症”。作为一种极难诊断的致命性疾病,肺动脉高压分为多种不同的类型,其中特发性肺动脉高压被纳入国家卫生健康委员会等5部门联合制定的《第一批罕见病目录》。

罕疾不沉默,你我不冷漠。每年肺动脉高压日前后,世界各地的患者组织、医疗研究机构、社会组织等都会举办一系列的宣传活动。今年5月5日肺动脉高压日期间,上海四叶草罕见病家庭关爱中心(曾用名罕见病发展中心,CORD)与爱可泰隆医药贸易(上海)有限公司联合举办“肺动脉高压日患教会”活动,向患者和家属普及肺动脉高压知识,帮助患者获得早期诊断和治疗,推动患者获取平等的权益和尊重,惠及更多的患者及家庭。

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活动期间,CORD将联合爱医院举办50余场专题讲座。5月5日下午,医院所举办的“肺动脉高压日患教会”也将同时进行网络直播。现场活动和线上直播的方式,将更好的为肺动脉高压患者、患者家属、社会公众等普及疾病防治知识,为大家答疑解惑。

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