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5月5日世界肺动脉高压日的由来什么是

世界肺动脉高压日的由来

年,西班牙发生了一起有毒菜籽油诱发肺动脉高压的事件,受害者达2万例,当年5月,一名8岁男孩成为此次事件的第一个死亡者。为此,西班牙肺动脉高压学会在年建议将每年的5月5日定为“世界肺动脉高压日”,以提高人们对肺动脉高压的认识、促进防治水平的提高。年,经世界各国肺动脉高压组织讨论后,确定于每年5月5日举办联合宣传行动。世界肺动脉高压日的设立旨在提高全球万肺动脉高压患者的生活质量,延长他们的生存寿命。肺动脉高压是一种极难诊断的致命性疾病,分为多种不同的类型。其中特发性肺动脉高压和家族性肺动脉高压被列为罕见病,但其他很多疾病也可引发肺动脉高压。无论哪种类型的肺动脉高压都会导致肺血管的压力升高,包括肺动脉,肺静脉,肺毛细血管。这是一种严重影响运动耐力的恶性疾病,最终可导致心脏衰竭。

什么是蓝嘴唇?

“蓝嘴唇”是肺动脉高压患者的国际代称。因缺氧而泛蓝的唇色,常伴左右的轮椅和制氧机,稍一活动便呼吸急促,这是晚期肺动脉高压患者的真实生活写照。。肺动脉高压是一种凶险的心肺血管罕见疾病,发病率为30-50人/百万人,发病人群以20-40岁女性为主,患者确诊后如无有效治疗,生存时间为2.8年。其早期症状难以被觉察,病人往往在症状晚期才被确诊并接受治疗,更因为是罕见病,靶向治疗用非常高昂(每年10万元以上),在中国大部分地区没有被纳入社会医疗保险,病人需要全部自费承担该疾病的药费。“蓝嘴唇”患者95%有过误诊和漏诊经历,90%以上患者的家庭成员对该疾病缺乏了解,98%无法承担高昂医疗费,85%的患者因为不堪疾病痛苦对生活感到悲观绝望。

正因为如此,医院心内科联和胸外科、呼吸科、风湿免疫科将在今年5月5日举办“







































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